Annons

Annons

Alve föddes med missbildat hjärta

Han har precis fyllt fyra och far fram som en oljad blixt. Man kan inte tro att Alve Lindberg varit på sjukhus varje vecka sedan han föddes. Men sin första hjärtoperation gjorde han redan som nyfödd.

Annons
Alve Lindeberg med mamma, pappa och sina systrar

Alve Lindeberg med mamma, pappa och sina systrar

Alve Lindeberg, 4, är killen med raketbränsle i kroppen. Trots hjärtfel och andra hälsoproblem far han fram som en blixt över golvet.
Det är knappt man ser konturerna av Alve, innan han saktar ner helt kort för att titta på nå­got genom sina starka glasögon innan han sätter fart igen.
Systrarna Tuva, 8, och Saga, 6 år, mamma Anna och pappa Karl skrattar och skakar på sina huvuden, de bägge hundarna lyfter inte ens ett ögonlock.
Det är vardag hemma hos familjen Lindeberg i Hällingsjö, utanför Göteborg.
– Men sedan sover han mycket också. Han blir rejält trött, berättar Karl.
Hela familjen bor idylliskt på landet med höns och hästar.
För Karl är det andra hästkrafter som lockar.
– Jag gillar nog allt som går fort, gärna motorcyklar, konstaterar han.
Lille Alve kom också till världen i en rasande fart.
– Jag har rätt bra koll och åker inte in i onödan. Så när jag stod där vid disken och sa ”nu kommer han”, då menade jag verkligen det, säger Anna, och ler.
20 minuter senare föddes Alve i hjärtebarnsmånaden februari 2012 och då blev läget snabbt dramatiskt.
– När jag klippte navelsträngen blev han blåsvart. Både jag och Anna blev helt chockade när läkare och andra kom springande.
Alve fick syrgasbehandling direkt och placerades först i kuvös och sedan respirator. Syresättningen fungerade inte alls för den lille.
– Jag fick träffa honom och förstod allvaret när jag hörde hans hjärta. Det lät som en skörde­tröska med allt vatten i lungorna, säger Karl.

Karl sprang mellan Anna på BB och Alve på intensiven.
– Det var känslosamt, men man hade knappt tid att tänka.
Karl och Anna blev kallade till barnläkaren, som berättade att de inte bara misstänkte Downs syndrom, utan också att Alve kunde dö. Han hade flera missbildningar på hjärtat.
– Att han kunde ha Downs kändes inte stort alls i det läget.
Efter helgen skulle Anna och Karl få ett slutgiltigt besked. Nu låg fokus på att Alve skulle överleva.
– Vi lämnade inte Alves sida på hela tiden. Vi vakade natt som dag och det var tur många gånger.
Familjen bodde på Ronald McDonald hus som betydde allt.
– De gör ett otroligt arbete. Det var en lyx att vara där.

Mamma Anna, Alve och pappa Karl

Mamma Anna, Alve och pappa Karl

Den första hjärtoperationen genomgick Alve när han var två veckor gammal. Efter det fick hela familjen åka hem i två veckor. Men en propp och vätska i lungorna fick Alve inlagd igen.
Anna och Karl förstod efterhand att hjärtfelet var mycket ovanligt i kombination med Downs syndrom.
De visste att en större hjärtoperation var nödvändig, men man hoppades på att han skulle hinna växa lite först. I augusti gick det inte att vänta längre.
– Efteråt var han i dåligt skick och sövdes ner i respirator i tre veckor. Tyvärr var också operationen delvis misslyckad med en goretexlapp som vikt sig. Den skulle täcka ett hål i hjärtat, förklarar Anna.
Livet gick från den ena dramatiska episoden till den andra. Alves komplikationer blev till slut vardag.
– Vi väntade nästan inget annat. Alve gick på antibiotika hela tiden, i förebyggande syfte.

Kirurgerna hade aldrig sett något liknande

Ett stort problem är att Alves bröstkorg inte läkt som den skulle efter operationerna.
– Kirurgerna sa att de aldrig varit med om något liknande på ett barn. De fick en chock. Det var ingen riktig benbildning, helt mjukt och dessutom ändrade sig formen.
– Det kallas kölbröst, eftersom det liknar kölen på en båt i formen och gör så att trycket på lungorna blir helt fel, säger Karl.
Ihop med en ortopedtekniker har de fått hjälp att skissa fram en specialkorsett genom att googla bilder på korsetter från andra delar av världen. Men det har tagit tid.
– Det är först den senaste varianten som fungerat riktigt bra.
Båda har ett enormt engagemang i Alves vård. De har varit med hela tiden, tagit initiativ när läkare varit handfallna och dubbelkollat varje dos medicin, varje provtagning och alla beslut.
– Som tur är älskar Alve sjukhuset. Vi har aldrig varit negativa själva, för vi vet att då blir ju han det också.

Hela familjen har också fått lära sig teckenspråk; Alve pratar bara några enstaka ord.
– Han kan redan över 100 tecken och Tuva och Saga tecknar också. Men han kan också säga ja och nej, lampa och en del andra ord, förklarar Anna.
Alves hjärtsjukdom heter Fallots tetrad och innebär fyra medfödda hjärtproblem eller defekter. Allt leder till blå bebisar, barn med svårigheter att syresätta sig.
– Alve har minst en operation kvar, då hjärtklaffarna inte fungerar som de ska, berättar Karl.
Själva börjar de tröttna på sjukhusmiljön, även om de älskar Ronald McDonald hus.
– Vi har varit på sjukhus varje vecka i tre års tid. Det är tufft, säger Anna, som knappt kan räkna alla vårdkontakter som hon och Karl har haft.
– Vi är till och med tjenis med städarna, säger Karl och ler.
Alves bröstkorg har öppnats tre gånger och det blir minst en gång till. Varje gång har varit pressande för hela familjen.
– Men han har klarat det.

Familjen Lindeberg

Familjen Lindeberg

Nu är det fart som gäller. Precis som pappa Karl och resten av familjen har Alve ett stort intresse för nöjesfält i allmänhet och Liseberg i synnerhet.
– Alve åker både Rabalder och kaffekopparna. Själv älskar jag berg- och dalbanor, säger Karl.
Kanske väcktes Alves intresse redan när pappa Karl satt med honom vid maskinen som skulle hjälpa luftvägarna.
– Alve var tvungen att sitta helt stilla och andas in luftrörsvidgande mediciner tre gånger om dagen – då tittade vi på bergbanevideor samtidigt. Bara det fick honom lugn, berättar Karl.
– Vi längtar allihop till nästa sommar och nya bergbanor. Kanske hinner vi med vår smekmånad också, för den har vi skjutit på under de här åren.

Av Susanne Stamming Foto: Magnus Gotander

Det här är Fallots tetrad:

Mycket ovanligt tillstånd som innefattar en kombination av fyra medfödda hjärtfel, förträngning av klaffen, hål mellan kamrarna, förskjuten aorta och förtjockad kammarvägg.
Dessa defekter leder till att blodet blir syrefattigt och barnet blir ofta blått. Efter operationer är prognosen mycket god.
En riskfaktor är om barnet också har Downs syndrom.

LÄS OCKSÅ





Annons

SENASTE FRÅN ÅRET RUNT


Annons