Annons

Annons

Annas dotter föddes med flerfunktionsnedsättning: Agnes har lärt mig leva i nuet

För 14 år sedan föddes Agnes med en svår 
hjärnskada. Mamma Anna hamnade i total chock och skuldbelade sig själv. I dag vet hela familjen att det går att 
få ett bra liv även med stora funktionsnedsättningar 
– och Agnes har blivit solstrålen som lyser upp tillvaron.

Tillsammans med assistenten Linn Nielsen brukar Agnes och mamma Anna pyssla och plantera.

Den 8 juni 2003 födde Anna Pella en liten dotter. Den lilla försökte skrika men det blev stopp, hon blev stel och blå. Personalen tog omedelbart hand om henne.

– Både min sambo Anders och jag fick en enorm chock. Hon var vår förstfödda. Graviditeten hade gått bra.

Annons

Lilla Agnes problem var att hon plötsligt slutade andas och vid varje andningsuppehåll var det osäkert om hon skulle komma igång igen. Hon fick ligga på neonatalavdelningen i fem veckor.

Gilla Året Runt på Facebook

– Anders och jag bodde också där, vi slets mellan hopp och förtvivlan. Det var som om vi svävade i ett tomt ingenting, berättar Anna, 42.

– Jag försökte amma, men det gick inte för hon höll andan, så jag fick börja pumpa och hon fick mat genom en sond i näsan. Det var en väldigt jobbig tid.

Agnes hjärna röntgades och då visades att hon saknade länken mellan hjärnhalvorna.

– Då föll jag och klamrade mig fast vid Anders. Vi hade ju trott att hennes besvär skulle växa bort. De första dygnen var jag i total chock och önskade att hon aldrig hade fötts. Jag ville bara fly! Vems fel var det här?

En livsviktig uppgift

Anna och Anders kom varandra mycket nära och pratade om alla jobbiga känslor som de bar inom sig.

– Vi insåg att i detta mörker fanns vårt lilla barn som behövde vår omsorg. Att hjälpa Agnes att få ett bra liv blev vår viktigaste uppgift.

Trots att familj och vänner slöt upp runt dem kände sig Anna och Anders väldigt ensamma. På neonatal låg bara för tidigt födda barn, inga som påminde om Agnes.

– Tänk om vi redan då hade fått veta att det fanns andra i samma situation, familjer som skapat sig bra liv. Då hade vi nog slutat tycka synd om oss själva lite tidigare, säger de.

Anna berättar att det blir många sjukhusbesök och familjen måste även ha vårdutrustning i hemmet.

Efter ett par månader hörde de talas om en alternativ spädbarnsgrupp för familjer i liknande situation. Det blev en vändpunkt som fick familjen på fötter igen.

– I början tänkte jag mycket på om Agnes hade ett budskap till oss, vi gick hos en psykolog och jag pratade med en präst. Men ju mer jag har brottats med det har jag kommit fram till att det inte finns någon mening med att hon föddes med en hjärnskada.

För mig har det blivit en tröst och jag har accepterat att det blev så, säger Anna.

Anna är frilansjournalist och Anders är hantverkare och driver eget företag. Ingen av dem arbetar heltid, det skulle inte fungera.

– Att se till att allt runt Agnes flyter på som det ska är ett mindre företag. Det kan vara att ansöka om nytt färdtjänstkort ena dagen, ramp till bilen nästa, nya hjälpmedel, assistenter och mediciner och så vidare.

Förlorad arbetsinkomst

Det är många inkopplade för att Agnes ska kunna leva ett så bra liv som möjligt. När hon var liten ägnade familjen tjugo timmar i veckan åt att åka på läkarbesök och att ordna med allt praktiskt.

Ibland känner Anna sig som projektledare för Agnes AB. För det får hon ett vårdbidrag på ungefär 7 000 kronor i månaden för förlorad arbetsinkomst.

– Vi lever billigt så vi klarar oss bra trots att vi arbetar så lite. Vi var tvungna att hitta en fungerande vardag och det har vi gjort nu. Agnes tvingar mig att vara här och nu. Hon har blivit som min mindfulnessinstruktör, skrattar Anna och tillägger att resan med Agnes har varit hennes största personliga utveckling.

Agnes är hemma hos sin familj i tio dagar och bor sedan på ett korttidshem 
i fem dagar.

2005 födde Anna sitt andra barn Ida och tre år senare kom Stina.

– Det är klart att vi var oroliga att de också skulle ha skador och lyckan över att de är friska är förstås total. Tack vare att vi tidigt fick stöd och hjälp med Agnes har vi haft möjlighet att ge systrarna en bra uppväxt med mycket kärlek och uppmärksamhet.

Agnes bor för det mesta hemma hos sin familj i Åkersberga och har personliga assistenter mer eller mindre dygnet runt. Varje morgon åker hon buss till en träningsskola där hon badar, rider och gör andra måbrasaker.

– Det är jätteskönt för henne. Nu är hon hemma i tio dagar och sedan bor hon på sitt korttidshem i fem, förklarar Anna.

Tror hon ska dö

Agnes är blind och kan inte styra sin kropp. Hon äter genom en slang i magen. Men hon hör bra.

– Min stora önskan är att få veta hur hon upplever omvärlden. Men jag bestämde mig tidigt för att hon vet vilka vi är och förstår vad vi säger. Annars skulle jag inte orka.

Småsystrarna är inte vana vid något annat än att ha en syster som Agnes.

– De älskar henne precis som hon är. De blir väldigt oroliga när vi måste åka in till sjukhuset i blixtfart när Agnes får andningsproblem. Vi blir stressade och det märker de såklart. Men vi försöker svara på alla deras frågor.

De har mycket sjukhusutrustning hemma så att Agnes inte ska behöva åka till sjukhus så ofta.

– Även om vi har syrgas och annan utrustning hemma måste vi åka in ibland. Agnes har svårt för alla virus som härjar och det kan utvecklas till lunginflammation. Då blir vi inlagda. Varje gång får jag jättestarka stresspåslag och tänker att det är nu hon kommer att dö.

Att ha assistenter hemma dygnet runt kan vara påfrestande, men det är samtidigt en förutsättning för att Agnes ska kunna bo hemma.

– Vi har hittat ett förhållningssätt. När de är här anpassar vi oss, men det är svårt att slappna av helt. När hon är på kortis är det fritt fram att göra vad vi vill. Då återhämtar vi oss och ger systrarna all uppmärksamhet.

När Agnes föddes 
visade en röntgen att hon saknade länken mellan hjärnhalvorna.

Anna beskriver sin relation till Anders som stark och självklar.

– Vi har gått igenom så mycket tillsammans och löst det. Det tar bort en massa ytlig oro som man annars kan ha i en relation. Det vi har är något väldigt jordat.

I början av året kom Annas bok ut. Den bygger på hennes dagböcker och anteckningar och har titeln När du ler stannar tiden.

– Jag blev uppmanad av en barnsköterska att skriva ner om Agnes första tid så att hon skulle kunna läsa det en gång. Nu blir det ju inte så, men jag tänkte att det kunde vara intressant för andra. Så när jag fick ett stipendium för två år sedan satte jag igång.

Tar en dag i taget

Anna tänker inte så mycket på Agnes framtid, men inser att de måste ha en plan.

– Vi har alltid tagit en dag i taget. Att hon har blivit tonåring är fantastiskt. Just nu tänker jag att hon behöver ett liv där hon måste få frigöra sig som alla andra.

Agnes dagar är ljusa och härliga och hon får följa med på familjens resor.

– Hon har alltid störst packning förstås. Vi har åkt skidor i fjällen och varit i Turkiet, berättar Anna och fortsätter:

– Nu semestrar vi på hemma-
plan och hon älskar Gröna Lund. Det märks att hon är med när hon hör positivspel och karuseller.Då skiner hon upp.Innan vi skiljsåt säger Anna att Agnes leende lyser upp hela hennes värld.

– Att få bekräftelse från henne att hon njuter ger mig energi att fortsätta även tunga dagar. När hon mår bra mår jag bra.

Text: Kicki Biärsjö 

Foto: Thomas Hjertén

LÄS OCKSÅ


Kommentera


Annons

SENASTE RECEPTEN FRÅN ÅRET RUNT

Annons


Laddar startsidan…