Annons

Annons

David fick narkolepsi av vaccinet

Som sexåring fick David diagnosen narkolepsi till följd av svininfluensavaccinet Pandemrix 2009. Det blev slutet på ett halvårs ovisshet och oro för hans mamma och pappa – och kampen för ett vanligt liv för sonen, trots allt.

Annons
David drabbades av narkolepsii

David drabbades av narkolepsi

När David var sex år noterade hans föräldrar Lena Andréasson, 48, och Per-Magnus, 53, en oroande förändring i hans beteende: David somnade i alla möjliga situationer på ett sätt som han aldrig hade gjort förr. Plötsligt kunde han somna var som helst – mitt i maten, i bilen eller under en lek.
– Han sov nästan jämt och överallt. Det berättade de även på förskolan. Han var alltid trött. Satte vi oss i bilen somnade han direkt, berättar Lena. Vi kände att något var fel och tog honom till läkare. De testade honom för en rad olika sjukdomar och röntgade honom, men han var helt frisk.
– Att få diagnosen var på sätt och vis en lättnad. Jag var beredd på det värsta och rädd för att David hade en hjärntumör. Samtidigt var det vårt beslut att låta vaccinera David och det var jag som följde med honom till vårdcentralen. Det var vårt ansvar och det är klart att det sitter där som en tagg. Man har frågat sig många gånger om det var rätt beslut, säger Lena.
Oron malde ändå. Något var fel. Davids muskler gav vika och när han skrattade kunde han falla ihop dubbelvikt.
Då visste de inte att det är ett typiskt tecken på narkolepsi. Först efter sju månader klarnade bilden tack vare en läkare som hade goda kunskaper om diagnosen. Efter det påbörjades en utredning. David själv minns inte så mycket från den tiden.
– Jag minns att jag fick lägga mig i ett mörkt rum för att de skulle se hur snabbt jag somnade.
– Ja, och du somnade direkt, fyller Lena i.
– Och jag kommer ihåg att det var i Lund och att jag blev glad när jag hörde att vi skulle åka dit för jag trodde att det var Gröna Lund vi skulle till.

David drabbades av narkolepsi

David och mamma Lena

När David fick diagnosen började det hända grejer. Innan hade familjen vant sig vid att David hade tacklat av. Att ha en stillsam, trött och hängig grabb hemma blev vardag. Men när man visste vad som orsakade symtomen och David började medicinera blev han snabbt sitt gamla jag igen.
– Det var ju en helt annan kille. Vi fick tillbaka vår David. Han sprang och var pigg och som vanligt igen. Vi gjorde en resa till Spanien, och då såg vi hur han kutade omkring och sprang före oss när vi var ute.
Lena har inte känt direkt skuld för att de lät vaccinera David.
– Vi har ju funderat på det och visst har jag känt ånger. Men många var så rädda för svininfluensan och man blev ju uppmanad att ta vaccinet, om inte annat så av solidariska skäl för att inte smitta andra. Vi visste ju ingenting om riskerna och vi litade ju på att man hade tagit fram ett väl fungerande vaccin, men så visade det sig att man inte hade provat det på barn innan. Samtidigt vet jag att jag aldrig hade förlåtit mig själv om han inte skulle ha tagit vaccinet och det sedan skulle ha uppstått allvarliga komplikationer till följd av influensan.
Lena tycker att de har haft ett bra stöd från sjukvården och att de har varit i trygga händer. I Halland, där de har haft sina läkarkontakter, har kunskapen varit bra och de har blivit tagna på allvar. Däremot tycker hon att myndigheter borde ha tagit ett större ansvar än vad de har gjort.

Som förälder och anhörig till ett drabbat barn har man känt sig ifrågasatt av myndigheter

Lena började tidigt engagera sig i Narkolepsiföreningen. Den har varit ett andrum, men också viktig i kampen för att få upprättelse.
– Jag tycker att man som förälder och anhörig till ett drabbat barn har känt sig ifrågasatt av myndigheter. Hade de tagit sitt ansvar så hade det känts mycket bättre. I föreningen jobbar vi för att de drabbade barnen ska få ett större ekonomiskt skydd. I Sverige finns ett lagförslag som innebär att det ska finnas ett maxtak för hur mycket de drabbade ska få i ersättning, men det innebär att de som drabbats värst kommer att leva under väldigt svåra ekonomiska förhållanden som vuxna.
I dag tänker inte Lena och hennes man lika ofta på om det var rätt eller inte att låta vaccinera David. Det går ändå inte att göra ogjort.
I stället fokuserar de på att göra tillvaron så bra som möjligt för David och se till att han kan leva på samma sätt som andra jämnåriga. Det som främst vittnar om diagnosen är att David tar stora doser mediciner flera gånger om dagen och även på natten för att orka hänga med.
– Det är lätt att bli rädd och orolig när man har ett barn med narkolepsi och att man inte vågar göra allt som man vill. Men vårt mål är att han ska må som innan. Att han har narkolepsi ska inte hindra honom. Vi får anpassa livet efter hur det är nu. Men det mesta funkar. David älskar ju fotboll och är med på läger och sover över hos kompisar. Man får trixa lite och informera föräldrar och kompisar. Då fungerar det.

David drabbades av narkolepsi

David drömmer om att bli fotbollsproffs

David sköter till stor del medicineringen själv och är mycket noggrann. Träning är bra när man har narkolepsi och gör att man orkar mer. I skolan har han ett särskilt vilorum.
– Men där är jag aldrig, säger han.
– Nej, du vill ju vara som alla andra.
Och det är han. David håller på att göra sig i ordning inför fotbollsträningen och byter om till sportkläder och plockar fram en läderkula. Han trixar och bollar lite på gräsmattan i trädgården.
– Jag vill bli fotbollsproffs i Bayern München. Fotboll är mitt största intresse. Jag följer till och med polska ligan. Vi var där i våras.
Lena ser stolt ut.
– Men man får inte pusha för hårt. David behöver vila emellanåt för att orka med. Men drömmar och mål måste man ha.

Av Mathias Pernheim Foto: Bo Håkansson

LÄS OCKSÅ
Emina körde omkull i 80 kilometer i timmen

Läkarna bad oss välja mellan våra ofödda barn

Livräddaren Andreas kopplar av med virkning!

LÄS OCKSÅ





Annons

SENASTE FRÅN ÅRET RUNT


Annons