Annons

Annons

Syskonkärlek bakom ”rocka sockorna”-initiativ

Natheas initiativ för storasyster Noelle, som har Downs syndrom, har till och med fått folk i riksdagen att bära olika sorters sockor en dag i mars.

Nathea Anemyr Storebro får en puss av systern Noelle som har Dows-Syndrom.

Erica Rinaldo, 45, sorterar aldrig strumpor efter tvätt. Hon viker ihop dem två och två och låter det bli som det blir. Och hela familjen, som också består av döttrarna Noelle, 16, Nathea, 13, och bonuspappa Michael, har alltid olikfärgade sockor på fötterna.
– Till stor del är det Natheas förtjänst, säger hon och tittar varmt på sin företagsamma flicka. Hon går under namnet ”Queen of socks” (=strumpdrottningen) och har fått åtskilliga skolor och företag att bära olikfärgade sockor på internationella Downs syndrom-dagen. Nathea tar uppståndelsen med ro. Hon är stolt lillasyster till Noelle som föddes med Downs syndrom och autism, och Erica är en minst lika stolt mamma till de båda tjejerna.
Nathea har visat prov på ett starkt engagemang för sin syster, och allt började med att hon tröttnade på jämnårigas skoj om diagnoser hemma i Storebro utanför Vimmerby.
– Olikheter är bra och roligt, och jag kände att jag ville göra något. Jag bestämde mig för att försöka sprida den amerikanska idén om att ”rocka sockor” en gång om året.
Hon lyckades få alla klasskompisar att bära mixade strumpor på Downs syndrom-dagen för tre år sedan. Året efter fick hon hela skolan med sig, och kom sedan med en lysande idé:
– Jag ville att fler skulle nappa på förslaget, och tredje året bestämde jag mig för att försöka få med alla skolor i Sverige.

Skrev på Facebook

Men hon behövde lite hjälp av mamma. Tillsammans skrev de ett inlägg på Facebook, där de utmanade alla skolor, arbetsplatser, och alla som ville, att sätta på sig olika strumpor denna speciella dag. Och då ”rockades det sockor” i åtskilliga svenska skolor, på många företag och till och med i riksdagshuset!
– Nathea har fått flera olika utmärkelser för sitt arbete och jag har världens goaste syskon, säger Erica. Det tycker förstås alla föräldrar, men banden mellan mina töser är oerhört starka. När Nathea kom till världen växte hon snart om Noelle, och hon har länge varit någon form av extramamma. Och när de är lediga från skolan hänger de jämt ihop.

Annons

Från vänster dottern Nathea Anemyr mamma Erica Rinaldo dottern Noelle.

Oro efter förlossningen

Nathea är mogen för sin ålder, medan Noelle är, och kommer alltid att vara, på ett barns nivå. Att det förhåller sig på det viset blev Erica och dåvarande maken tidigt varse – redan när dottern var nyfödd anade Erica att något inte stämde.
– Hon var väldigt lugn i magen, men det var ju mitt första barn och jag hade inget att 
jämföra med. Andra mammor pratade om kraftiga sparkar, men jag kände bara små fjäderlätta puffar. Men tanken på att något skulle vara fel slog mig aldrig.
När hon låg med sin nyfödda dotter på bröstet anade hon ändå oråd. Den lilla bebisen var ovanligt platt i ansiktet, men sköterskorna lugnade henne: ett barn kan vara lite tillplattat efter en förlossning.
– Men jag kände på mig att det var något som inte stämde, trots att ingen sa det. Och jag vågade inte fråga. Först dagen efter fick vi träffa en läkare och mina farhågor besannades: ”Vi misstänker att er dotter är född med Downs syndrom”, sa han.
Erica blev både chockad och orolig över beskedet, och hon visste absolut ingenting.
– Hela mitt liv förändrades. Det var sorgligt och svart, och jag hade svårt för att se något ljus.
Efter en vecka på KK fick de komma hem. Då hade Noelle undersökts i minsta detalj och diagnosen var fastställd. Erica var oerhört sårbar, men den första tiden fick de stöd av nära och kära. Men något gnagde på insidan, även om hon höll skenet uppe. Hon låtsades vara starkare än vad hon var.
– I början kunde jag inte njuta. Jag masserade henne och tränade henne, men inombords kände jag en inre stress. Men jag gick hos en psykolog där 
jag fick hjälp att hantera mina känslor, och till slut kunde jag slappna av och känna glädje och lycka.

Tajta systrar

Allt tog längre tid med Noelle. Hon var muskelsvag, men Erica gladdes åt varje framsteg. Först vid tre års ålder började hon gå, och ungefär samtidigt blev hon storasyster.
– Vi ville ha ett barn till och denna gång var det full fart i 
magen. Men för säkerhets skull tog jag fostervattensprov, för att vara förberedd och inte få en chock på KK. Jag skulle aldrig kunna välja bort ett annorlunda barn.
Nathea kom till världen. En frisk och stark flicka som tidigt i livet skulle utveckla en kämpaglöd som få.
– Systrarna är, och har alltid varit, otroligt tajta. Nathea har fått stå tillbaka mycket, det ska villigt medges, men det har utvecklat egenskaper som empati och hjälpsamhet. Och hon har mycket starka principer.
Dottern ler. Ofta tycker hon att jämnåriga är både barnsliga och omogna, och hon pratar hellre med vuxna. Hon har en mycket nära kontakt med mamma, pappa och bonuspappa. Och hon älskar sin syster över allt annat och står upp för henne i alla lägen.
– Det bästa med Noelle är att hon nästan alltid är på gott humör, säger Nathea. Hon är kärleksfull och sällskapssjuk, och vi kramas mycket. Men när hon är ledsen får man inte trösta henne, då vill hon vara för sig själv.
Och Erica älskar sina båda döttrar med all den kärlek ett modershjärta kan uppbringa. Hon har tidigare drivit två kaféer, men är i dag Noelles personliga assistent.
– Hon går i särskola och sedan på kortis. Men från klockan 18.00 till 08.00 sköter jag henne, med allt från matning till blöjbyten. Och vi sover tillsammans – hon sover väldigt oroligt och kan exempelvis få för sig att rymma mitt i natten.
Hon behöver någon bredvid sig och hon godtar inte någon annan än mamma.
– En natt i månaden sover hon dock på kortis, och då kan jag helt och fullt ägna mig åt Nathea.

Bevis på allas lika värde

Men det råder inga sura miner hemma hos dem och gladast och lyckligast av alla är nog Noelle, trots att hon har svårt med språket. Och familjen är ett levande bevis på alla människors lika värde.
– Noelle är nöjd med sitt liv och världen kraschar inte för att man får ett barn som är annorlunda – jag får bejaka barnet inom mig och jag får skratta varje dag. Vad mer kan man begära? säger Erica och kramar om sina tjejer.

Text: Anna Lindau Backlund 
Foto: Jan-Erik Ejenstam

LÄS OCKSÅ


Kommentera

Annons

SENASTE RECEPTEN FRÅN ÅRET RUNT

Annons


Laddar startsidan…