Annons

Annons

Vår son föddes med ett halvt hjärta

Camilla och Petter såg fram emot att bli föräldrar. De hade väntat länge på sitt första barn. Men redan under Camillas graviditet grumlades deras glädje...

Annons

 

Hela familjen Windhardt

Hela familjen Windhardt

Ett ultraljud i vecka 18 avslöjade att det väntade barnet hade fel på hjärtat. Men exakt vad som inte fungerade kunde ingen förklara.
Och när Otis var nyfödd, i juni 2012, kom nästa chock. Det visade sig att den nyfödde pojken saknade vänster hjärtkammare – han hade bara ett halvt hjärta.
Tre och ett halvt år senare har Otis genomgått tre stora ingrepp och allt har gått enligt planerna.
– Det känns fantastiskt. I dag är Otis som vilken unge som helst. Vi vågade faktiskt inte hoppas att det skulle gå så här bra, säger mamma Camilla Windhardt, 32.
Vi träffar hela familjen Windhardt hemma i deras trerummare i centrala Jönköping. Utanför vardagsrumsfönstret breder Vättern ut sig och i kö- ket sitter Otis och hans lillebror Timo, 2, och tar för sig av bullar och kakor.
Camilla och hennes man Petter, 32, berättar att Otis var ett väldigt efterlängtat barn. När de fick veta att Camilla var gravid var lyckan total.

Men i vecka 18 kom mardrömsbeskedet. Det väntade barnet hade ett hjärtfel.
Camilla och Petter ställdes inför valet att fortsätta graviditeten, eller att avbryta den.
– Egentligen var det inget svårt beslut. Vi hade ju väntat och hoppats så länge. Det lilla barnet måste ju få en chans att leva och kämpa det också, tänkte vi, säger Petter.
Camilla gick tiden ut och två veckor innan förlossningen kallades hon och Petter till Lund.

Kirurgen lugnade oss och förklarade allt på ett bra sätt. Nio av tio operationer går bra, sa han.

Barnkliniken där är en av världens främsta, när det gäller behandling av hjärtsjuka barn.
Så länge Otis låg i Camillas mage, misstänkte läkarna att fostrets hjärtkamrar var försvagade. Men när Otis var född visade det sig att hans hjärtfel var betydligt allvarligare än experterna hade trott. Läkarna fastställde diagnosen HLHS, hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom, vilket innebar att vänster kammare saknas.
Att ett barn föds med bara en hjärtkammare, betyder att syresatt blod inte pumpas ut i kroppen i tillräcklig mängd.
Det har de skickliga kirurgerna åtgärdat, genom att sätta in en artificiell artär i Otis hjärta. Så nu pumpas blodet runt i hans kropp, precis som det ska.
Otis reagerar direkt när han hör vad de vuxna talar om.
– Ett halvt hjärta, upprepar han från sin plats vi bordet.
– Ja, vem är det som har ett halvt hjärta, vet du det? frågar pappa Petter.
– Det är jag! säger Otis och drar upp sin T-shirt, för att visa det långa operationsärret från bröstkorgen och neråt.

Otis visar sitt ärr

Otis visar sitt ärr

Redan från början, medan Otis låg i kuvös, bestämdes det att han skulle genomgå tre operationer. Det första ingreppet genomfördes redan efter fem dagar.
Operationen tar flera timmar och är den mest riskfyllda, fick Camilla och Petter veta.
Camilla och Petter blev förstås oroliga att något skulle gå fel, men valde att lita på läkarna.
– Kirurgen lugnade oss och förklarade allt på ett bra sätt. Nio av tio operationer går bra, sa han.
– Men visst var vi nervösa. Vi var ju inte säkra på att vi skulle komma hem med vårt barn igen.
– Jag hade nästan svårt att knyta an till Otis, av rädsla för att vi inte skulle få behålla honom, säger Petter. Det är nog en försvarsmekanism. Men snart kände jag att vi skulle komma hem tillsammans, alla tre. Något annat fanns inte i min tankevärld.
– Det enda man kan göra är ju att lita på läkarna. Annars går man under.

Den stora operationen gick över förväntan och efter bara några veckor var familjen hemma i Jönköping igen.
Fem månader senare var det dags nästa operation, som även den gick bra. Men mellan de tre operationerna har det varit lite upp och ner. Otis ork har inte varit på topp och hans föräldrar har tvingats ha extra koll på honom, för att han inte skulle trötta ut sig för mycket.
I augusti 2013 föddes Otis lillebror Timo, fullt frisk, och sedan dess har Camilla och Petter haft två små pojkar att ta hand om.

I januari i år var det meningen att Otis skulle genomgå den tredje och sista operationen. Men strax innan det utsatta datumet blev han sjuk och operationen ställdes in.
Efter det levde familjen i ”husarrest” i tre månader, för att undvika virus och bakterier. I april var Otis äntligen fullt frisk och operationen kunde bli av.
– Allt gick bra och Otis repade sig på rekordtid, säger Petter.
I dag har Otis lika mycket energi som andra jämnåriga barn. Han kan leka utan att bli andfådd och grå i ansiktet, som han blev tidigare.

Otis med sin familj

Otis med sin familj

Om framtiden vågar Camilla och Petter inte säga så mycket. Många vuxna patienter som har genomgått samma operation som Otis – för två decennier sedan – har hittills klarat sig utan hjärttransplantation, vilket är det sista alternativet för HLHSpatienter.
– Vi ser positivt på framtiden. Forskningen går ju ständigt framåt. De har hänt jättemycket på 20 år och om ytterligare 20 år har det säkert hänt ännu mer, säger Petter.
Ute har det just slutat att regna och solen tittar fram. Otis och Timo vill gå ut och leka.
Medan Otis kränger på sig jeansjackan, sveper han i sig sin hjärtmedicin, som han tar tre gånger om dagen.

Efter den sista operationen har livet så smått återgått till det normala för hela familjen.
– Det är en stor omställning. Det är knappt att man vågar tro att det är sant. Det sitter djupt, det där med väntan på nästa operation.
– Men nu är Otis färdigopererad och allt ser jättebra ut. Äntligen kan vi leva som en helt vanlig familj!
– Vi är så glada och tacksamma över att allt har gått bra, säger mamma Camilla.

Av Mathias Pernheim Foto: Magnus Gotander

LÄS OCKSÅ:
Mamma Rebecca med sin Ellen.

Lilla Ellen måste äta specialmat hela livet
Familjen som tog ett bilfritt år

Vi gav oss själva ett bilfritt år

LÄS OCKSÅ





Annons

SENASTE FRÅN ÅRET RUNT


Annons