Annons

Annons

Vår son hade inte levt om han inte fått ett nytt hjärta

Henry blev hela Sveriges mirakelbebis, den yngsta som fått ett nytt hjärta. De var fem år sedan. – Vi är så tacksamma att Henry fick en chans, säger hans mamma och pappa. Den 5 november varje år firar vi att Henry fick sitt nya liv. Vi tänder också ett ljus för barnet vars hjärta han fick.

Annons

Hjärtebarnsfonden

Henry var bara 3 veckor när han genomgick en hjärttransplantation:

Han fick en minst sagt skakig start på livet, lille Henry, när han föddes med en hjärtmuskelinflammation. En åkomma som de flesta spädbarn inte överlever.
– Ingen vet exakt vad det beror på men troligen var det ett virus i min kropp som fastnade, säger mamma Therese Bohman.
Då visste inte föräldrarna vilken tuff tid de hade framför sig.
– Vi tänker vi inte särskilt ofta tillbaka på den där första tiden men när man gör det med fem års distans så inser man att vi knappt hade några marginaler alls, säger pappa Jörgen.

I dag är Henry full av livskraft. Han har precis kommit hem från förskolan där han älskar att leka med sina kompisar. Nu sitter han uppkrupen i soffan med en bok med traktorer och plirar glatt bakom de grå glasögonen.
– Han gillar verkligen böcker. Henry är nästan alltid glad och social. Dessutom är han väldigt omtänksam, och som de flesta femåringar, lite busig, tillägger Jörgen.
Första tiden med ett svårt sjukt barn var fylld av ångest och panik.
– Det var kris och man undrade hur allt skulle bli, säger Therese Bohman.

LÄS OCKSÅ: Alve föddes med ett missbildat hjärta

Två gånger fick föräldrarna frågan om nöddop, när läget var kritiskt. Första gången var orsaken ett hjärtstopp på sjukhuset i Sundsvall. Andra gången de fick frågan var på sjukhuset i Göteborg.
– Vi ville döpa honom och gav honom namnet Henry efter Jörgens farfars bror, som är en riktig krutgubbe, säger Therese Bohman.
Precis som sin namne har Henry den yngre visat sig vara byggt av ovanligt segt virke.
– Han har fortfarande många hinder att ta sig över men han har kommit otroligt långt, säger Therese.

Henry låg i hjärt-lungmaskin

Efter förlossningen fem veckor för tidigt på Sundsvalls sjukhus fick Henry föras med ambulansflyg till Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg.
Där lades han i hjärt–lungmaskin och läkarna förklarade att enda chansen var ett nytt hjärta.
– Vi fick veta att chansen att få tag på ett så litet hjärta i tid var minimal, säger Jörgen.
Men precis som mycket annat som har verkat omöjligt gick livet Henrys väg.
När det var som allra mest kritiskt fanns plötsligt ett hjärta som var bra nog att transplanteras.
– Det var naturligtvis ett mirakel men samtidigt dubbelbottnat eftersom det ju faktiskt innebar att någon annan hade förlorat sitt barn, säger Therese.

Endast 3,5 veckor gammal blev Henry den yngste att få ett nytt hjärta i Sverige.
– Det har fungerat bra. Det är vanligt med avstötningar men de tror att det är positivt att han fick sitt hjärta så tidigt att han inte hunnit utveckla något immunförsvar, säger Therese.
När han låg i hjärt–lungmaskinen fram till transplantationen fick han en hjärnblödning. Något som är väldigt vanligt eftersom man medicineras med blodförtunnande.
Familjen kom hem från sjukhuset sex månader efter förlossningen. Dagarna var inrutade med ständiga kontroller, mediciner och nästan ingen egen tid. Speciell sjukvårdspersonal för allvarligt sjuka barn kom regelbundet hem till familjen.

Henry var mycket infektionskänslig.
– När vi kom hem vågade vi inte gå till affären eller på stan. Vi var rädda för bakterier och virus.
Henry har fortfarande nedsatt immunförsvar men efter den första tiden på sjukhuset har det aldrig varit några kriser med hans hälsa. Föräldrarna tycker att han så långt som möjligt ska få leva som vilket barn som helst.
I början löpte en syrgasslang genom hela huset och Henry sondmatades eftersom han ständigt satte i halsen, kräktes och hade svårt att äta vanligt. Han är också mjölkproteinallergiker.
– Vi har börjat öva tuggträning och han äter mer och mer vanlig mat nu, säger Therese.
Henry har nedsatt syn och hörsel, men efter att han fick en hörapparat tog talet fart. Han är sen i utvecklingen både fysiskt och intellektuellt, men visar tydligt att han vill lära sig nya saker. I hans rum hänger en tavla med bokstäver. På grund av hörselnedsättningen har han börjat lära sig teckenspråk och tillsammans med mamma börjar han teckna alfabetet och säger.
– G som i gris! H som i Henry!
Sedan räknar han snabbt till 14 och rabblar sedan:
– 15, 18, 19, 20!

Therese och Jörgen är överlyckliga över varje framsteg.
– Det händer jättemycket nu, säger Therese.
En resursperson som hjälper Henry på förskolan. De hoppas att han så småningom ska få gå på en skola för hörselskadade i Härnösand, där han bor.
Hjärtat som Henry fick var inte större än tre centimeter men det räddade hans liv.
– Läkarna säger att på små barn är det många gånger lättare att sätta in ett nytt hjärta än att laga ett trasigt, säger Therese.
Varje år uppmärksammas den 5 november lite extra i familjen. Dagen då Henry fick sitt nya liv.
– Det brukar bli extra gott fika och så ett tänt ljus för barnet vars hjärta han fick, säger Therese.

Det finns så många hjärtebarn

Både Therese och Jörgen har engagerat sig för frågan om transplantation som de hoppas ska belysas genom deras egen berättelse.
– Vi vet vad det betyder men det handlar inte om att vi bara vill berätta en solskenshistoria utan ett viktigt ställningstagande. Vi var själva inte med i registret men skrev upp oss direkt efter det som hänt. Vi lägger ingen värdering om man vill donera eller inte, det viktiga är att ta ställning, både för sin egen men också för de anhörigas skull.

Therese har också engagerat sig i hjärtebarnsföreningen.
– När man själv får ett barn med hjärtfel så inser man hur många hjärtebarn och anhöriga det finns som kämpar. För deras skull behövs mer uppmärksamhet till forskning, säger hon.
– Henry hade absolut inte varit här om han inte fått ett hjärta. Vi vet inget om framtiden men är positiva. Han är en kämpe och vi tror och hoppas att det kommer att gå bra, säger Therese.

Av Annika Sohlander Foto Pernilla Wahlman

LÄS OCKSÅ: Vår sin föddes med ett halvt hjärta

LÄS OCKSÅ





Annons

SENASTE FRÅN ÅRET RUNT


Annons