Annons

Annons

Mamma Emma: ”Jag var övertygad om att min dotter skulle dö”

Alla läkare avfärdade Emmas och hennes dotters besvär. Det var först när familjen vaknade med blod i hela sängen som de äntligen fick rätt diagnos och behandling.

Familjen Hemberg i Norra Härene utanför Lidköping är glada över sina röda kort med information om hur de ska behandlas vid exempelvis en 
trafikolycka.

– Det känns bra att äntligen 
ha fått en korrekt diagnos, säger den 35-åriga trebarnsmamman Emma. Om von Willebrands sjukdom varit känd tidigare hade många kvinnor antagligen sluppit dö i barnsäng. Och min
make Daniel och jag hade
sluppit mardrömsupplevelsen när Astrid, vår förstfödda, var 2,5 år.

Annons

Daniel, 38, instämmer:

– Med tanke på att ärftligheten hos den här ovanliga typen av blödarsjuka är 50/50 kan man tycka att vi haft maximal otur när samtliga våra tre barn troligen är drabbade. Men det finns värre sjukdomar.

– Minstingen, Sixten, är bara 1 år och har ännu inte fått någon diagnos, påpekar Emma. Men allt tyder på att även hans blod har svårt att koagulera, det vill säga levra sig. Jag är ganska säker på att Sixten har von Willebrands, liksom sina äldre syskon Astrid, som i dag är 8, och Nils, 5 år, och min pappa Erling och jag.

Så fortsätter hon:

– Astrid och jag hör till de cirka tusen svenska tjejer som fått 
diagnosen von Willebrands. Men det finns sannolikt ytterligare 49 000 drabbade i Sverige, kvinnor som inte har en aning om att de är blödarsjuka och därmed riskerar att dö på grund av bristande kunskap.

– Och det, betonar Emma engagerat. Det vill jag ändra på!

Emma och Daniel med barnen 
Nils, Astrid och Sixten.

Problem viftades undan

Som liten hade Emma ofta blåmärken. Det var så illa att mamma Kerstin reagerade. Men inom sjukvården fann man inget alarmerande. Det var definitivt inte leukemi, de vita och röda blodkropparna var ju i balans.

Tösen hade ytliga blodkärl, konstaterade doktorn, och eftersom hon var blond och ljus syntes väl blåmärkena mer än de skulle ha gjort om hon varit mörkare.

– När jag började skolan blödde jag också ofta näsblod, berättar Emma. I skolbussen låg jag nästan jämt ner på ett säte med ett papper i handen, medan de andra barnen fick tränga ihop sig på de återstående platserna.

I ridskolan red man barbacka. Det fick Emma snart sluta med.

– Mamma ifrågasatte om hästen jag red inte var ovanligt hård och kantig, minns Emma. Jag hade så ont i baken efter ridlektionerna att jag inte kunde sitta på flera dagar. Men det var naturligtvis inte hästen det var fel på. Och det blev bättre när jag fick en mjuk sadel.

Begränsad kunskap inom sjukvården

Vid varje läkarbesök påpekade mamma Kerstin att Emma hade lätt att få blåmärken och att hennes fotleder ofta var blåsvullna. Och så la hon till att hennes man, Emmas pappa, hade samma problem. Men ingen inom sjukvården reagerade på det.

– Kunskapen inom allmänvården var då som nu ganska begränsad, säger Emma. Pappa fick ofta höra att han nog var lite klumpig.

– Min farmor sa att hon hade en blodsjukdom men det var inte cancer, och så ville hon inte prata mer om den saken. Det var en hel del hysch,-hysch där, åtminstone så som jag minns det.

Daniel och Emma.

Emma glömmer aldrig första gången hon fick menstruation. Hon blödde inte lite, det var rena Niagarafallet.

– Jag skulle på en körresa och mamma skickade med mig massvis med bindor. De gick åt! Jag blödde mycket och länge och såg snart till så att jag alltid hade svarta byxor ifall jag skulle blöda igenom. Men det var inget jag pratade med någon om. Det kändes ju ganska pinsamt och jag trodde väl att alla tjejer hade det så.

Just då gjordes det mycket reklam för ett receptfritt läkemedel som minskade menstruationsblödningar.

– Jag provade och det fungerade, berättar Emma. Men så läste jag bipacksedeln och blev rädd att jag inte skulle kunna få barn om jag använde det där läkemedlet så jag slutade med det.

”Blödde i tre och en halv månad”

Som 20-åring träffade Emma den tre år äldre bilteknikern Daniel på Almesåsens dansbana som ligger belägen utanför Vara.

– Barbados spelade och dagen därpå bjöd Daniel på en fika, 
berättar Emma. Sedan dess har det varit vi två. Daniel såg att jag 
lätt fick blåmärken, men det
avskräckte honom inte. Han lärde sig att ta i mig försiktigt, och vi förlovade oss högst upp i Eiffeltornet 2005.

Fyra år senare föddes dottern Astrid.

– Förlossningen gick bra, men jag blödde i tre och en halv månad efter den … För att få upp blodvärdet fick jag järntabletter. Vid de senare förlossningarna har man kunnat förebygga det där.

Som nyfödd hade Astrid blod i avföringen. ”Det är normalt”, fick Emma veta.

– När jag fortsatte oroa mig för Astrid fick jag rådet att undvika mjölk. Men det gjorde ingen skillnad. Och liksom jag hade Astrid lätt för att få blåmärken.

– Jag vet inte hur många gånger jag sedan kände behov av att förklara mig för dagispersonalen. De kunde ju tro att jag misshandlade mitt barn. Men de såg själva att Astrid i stort sett bara behövde komma nära en stol för att få ett rejält blåmärke. ”Du bör nog prata med en läkare om det här”, sa de. Som om jag inte försökt med det!

 

Astrid och mamma Emma.

”Är tösen pigg?”, frågade
 läkarna. ”Ja, pigg och aktiv”, svarade Emma och då kom det: ”Då är det inget att oroa sig för!”

Skillnaden mellan oss människor förklarades också i termer som ”tur” och ”otur”. Somliga av oss har helt enkelt mer otur än andra.

Senhösten 2011 vaknade Daniel och Emma av att det var väldigt blött i dubbelsängen där Astrid också sov.

– Vi tände ljuset och såg att det var blod överallt. Och när vi försökte väcka Astrid kom det en ny blodkaskad ur hennes mun. Varken Daniel eller jag trodde att Astrid skulle överleva. Det var det värsta vi har varit med om, och vi skyndade oss naturligtvis att ringa efter en ambulans!

På Kärnsjukhuset i Skövde fick lilla Astrid intensivvård.

– Det primära var halsfluss, men blodet vägrade ju att levra sig och läkarna fick inte proverna att stämma. Jag var övertygad om att Astrid hade leukemi, men det förnekade de. Till slut kom de fram till att det måste vara
någon sorts blödarsjuka och så remitterades vi till Sahlgrenska sjukhusets koagulationscentrum i Göteborg.

Håller föredrag om von Willebrands

Emma, hennes pappa Erling och lilla Astrid åkte dit tillsammans. De förstod ju att det här berörde dem alla tre.

– På Sahlgrenska togs drygt tjugo rör med blodprover från Astrid, berättar Emma. Pappa och jag slapp undan med hälften. Sedan fick vi för första gången höra talas om blödarsjukdomen von Willebrands, som till skillnad från den vanligare hemofilin också drabbar flickor!

Emma – som numera är med 
i Förbundet blödarsjuka och håller föredrag om sitt liv som blödarsjuk – lovordar Sahlgrenskas koagulationscentrum.

– Personalen där är väldigt kunnig och bra på att förklara, säger Emma. Vi kan ringa dem dygnet runt. Bara det känns tryggt. Vi har också fått tillgång till ett Cyklo-F-preparat som
heter Tranexamsyra.

Lek med familjen livar upp vardagen.

Fotbollsspelare skyr gula och röda kort, men som sagt: i familjen Hemberg i Norra Härene är de glada och tacksamma för sina röda kort.

– De känns som en livförsäkring, säger Emma. Och pappas tandhygienist tar det lite lugnare nu när pappa visat henne sitt 
röda kort …

I dagarna får Daniels och Emmas yngste son, Sixten, troligen också ett sådant kort.

– Sixten har blödande tandkött och får lätt blåmärken, så jag är övertygad om att han också har von Willebrands, säger Emma. Men det är ju ingen katastrof så länge man inte råkar ut för en allvarlig olycka.

– Och vet man om att man har blödarsjuka kan man alltså vidta åtgärder när det väl gäller. Så det finns ingen anledning att göra som strutsen och stoppa huvudet i sanden. Tvärtom. Mitt råd till alla som misstänker att de har någon form av blödarsjuka är: Sök hjälp – för det finns faktiskt hjälp att få!

Emma Hemberg.

FAKTA: von Willebrands sjukdom

● Anlaget för Willebrands sjukdom finns hos ca 
1 % av befolkningen, 
men alla anlagsbärare 
har inte symtom.
● Det är bristen på ett protein i blodet som gör att blodet har svårt att levra sig.
● Sjukdomen drabbar 
– i motsats till klassisk blödarsjuka – både 
män och kvinnor.
● En mild form av sjukdomen kan ge blåmärken, näsblod och riklig mens. Men allvarliga blödningar kan uppstå 
vid till exempel operation eller tandutdragning.
● Personer med den 
svåra formen av 
sjukdomen har lätt för 
att blöda i exempelvis leder, muskler 
och slemhinnor.
● Sjukdomen är 
uppkallad efter den 
finske pediatrikern Erik Adolf von Willebrand 
som beskrev sjukdomen 1926 på Åland.
Källor: Wikipedia 
och Octapharma

Text: Mats Å Johansson
Foto: Leif Boström

Läs också:

De kämpar för sin sjuka dotter Eleonora: ”Känns som dödens väntrum”


Kommentera


Annons

SENASTE RECEPTEN FRÅN ÅRET RUNT

Annons


Laddar startsidan…