Annons

Annons

Ellie, 2, har ovanlig genmutation och epilepsi – nekas assistans

Lilla Ellie Holmkvist fyller snart tre, men är på samma utvecklingsnivå som ett spädbarn. Hon är allvarligt sjuk och kräver tillsyn dygnet runt. Trots det har familjen nekats assistans av både Försäkringskassan och kommunen. "Det gör mig genomförbannad", säger mamma Matilda Holmkvist.

Ellie sitter i sin bilbarnstol och ser lite dåsig ut. Hon har precis blivit hämtad av mamma Matilda Holmkvist, 30, på förskolan och är trött efter dagen. Men hon klagar inte – det gör hon sällan.

Ellie föddes med en ovanlig genmutation som i sin tur har gett upphov till en omfattande hjärnskada. Hon har svår epilepsi och har knappt utvecklats alls sedan födseln. Kommunikationen är därför väldigt begränsad, men hon ger ibland ifrån sig små ljud.

Annons
Gilla Året Runt på Facebook

– Vi som känner henne kan tolka ljuden, jag vet precis vad varje ljud betyder, säger Matilda.

Matilda Holmkvist med dottern Ellie som har en genmutation och grav hjärnskada.

Ellie tillsammans med mamma Matilda. Bild: Minna Wallén-Widung

Matilda bär in Ellie i huset i Stanstorp, som ligger strax utanför Höör i hjärtat av Skåne. Nu sitter hon i soffan med dottern i famnen samtidigt som hon gör i ordning Ellies mat. Näringslösningen är i flytande form och Ellie, som inte längre kan äta själv, får den via en sond. Sondmatningen tar lång tid och det ser långt ifrån smidigt ut. Det är slangar överallt och pumpen strular.

– Vi har jättemycket problem med sonden, Ellie spyr upp den flera gånger i veckan. Vi väntar på att hon ska få en knapp på magen inopererad i stället, men det är väldigt lång kö, säger Matilda.

Ellie sökte inte ögonkontakt

Livet blev inte som hon och sambon Anders Svensson, 31, hade tänkt sig. Efter en normal graviditet och en normal förlossning föddes Ellie i början av november 2015. Visst hade hon gulsot, men förutom det var det ingenting som tydde på att något var annorlunda med deras efterlängtade dotter.

Några dagar efter förlossningen fick den lilla familjen åka hem och Ellies föräldrar var uppfyllda av livet i bebisbubblan – ända tills ett besök hos sjuksköterskan på BVC förändrade allt.

Matilda berättade hur trött hon som nybliven mamma var för BVC-sköterskan, som genast försökte få henne att se det positivt – nu hade väl Ellie i alla fall börjat le mot dem och följa dem med blicken?

Matilda tänkte efter. Snart insåg hon att Ellie inte gjorde någon av sakerna, och svaret väckte varningssignaler hos sjuksköterskan som bokade in en läkartid åt familjen.

Ellie Holmkvist blev inlagd på sjukhus i början av 2016.

Ellie Holmkvist blev inlagd på sjukhus i början av 2016. Bild: Privat

Matilda var nervös inför läkarbesöket och fick sällskap av sin mamma. Under undersökningen var läkaren alldeles tyst. Matilda fick en dålig magkänsla och allteftersom kontrollen fortgick blev hon allt mer orolig. Till sist var hon tvungen att lämna rummet. Hon satte sig utanför och ammade Ellie medan hennes mamma stannade kvar inne i undersökningsrummet med läkaren.

– Till slut kom mamma ut, storgråtande. Hon fattade då att det var något med Ellie, säger Matilda.

Familjen fick en remiss till neurologen på universitetssjukhuset i Lund. Ännu en läkarundersökning genomfördes och när Matilda nämnde att Ellie fortfarande sov 20-22 timmar per dygn, blev de skickade på ett så kallat EEG där Ellies hjärnaktivitet mättes.

Samma kväll ringde överläkaren. Beskedet var brutalt: man hade hittat stor epileptisk verksamhet i hjärnan hos Ellie.

– Just då kändes det som världens undergång, samtidigt som vi tänkte att många barn har epilepsi och växer ifrån det, säger Matilda.

Har en ovanlig genmutation

Familjen blev inlagd på barnsjukhuset och Matilda satt med Ellie i famnen när hon för första gången fick se prov på hur sjuk hennes då tre månader gamla dotter faktiskt var. Plötsligt spändes Ellies hela kropp. Hon slutade andas och blev snabbt helt blå i ansiktet. Matilda fylldes omedelbart av en känsla av fullständig panik och skräck – hon trodde att hennes dotter höll på att dö. Ellies mormor sprang ut i korridoren och ropade på hjälp. Snart fylldes rummet av läkare och Ellie togs ur Matildas famn.

– Jag fattade det inte då, men det var hennes första epilepsianfall, säger Matilda.

Ellie Holmkvist har en ovanlig genmutation och lades in på sjukhus 2016.

Efter en rad undersökningar kunde läkarna konstatera att Ellie har en ovanlig genmutation som i sin tur har lett till en omfattande hjärnskada. Bild: Privat

Den omskakande upplevelsen var upptakten till en flera veckor lång period av tester, undersökningar och provtagningar. Matilda och Anders tvingades se sin dotter genomgå skallröntgen, EKG och ryggvätskeprov.

Till sist ringde läkaren hem till familjen. Hon överöste Matilda och Anders med medicinska termer och till en början förstod de nyblivna föräldrarna ingenting.

– Hon fick förklara flera gånger, men till slut förstod vi att Ellies hjärna inte såg ut som den skulle. När vi till sist fattade vad det handlade om förstod vi direkt att livet inte skulle bli som vi planerat. Vi ringde till våra familjer och bara grät.

Det visade sig att Ellie har en allvarlig hjärnskada, en grav cp-skada och problem med nervsystemet. För bara några månader sedan fick Matilda och Anders veta att hennes diagnoser beror på en ovanlig genmutation som uppstod då Ellie blev till. Varför den uppstod vet ingen. Genmutationen ter sig olika för olika individer och hur många barn som lider av exakt samma diagnos som Ellie är okänt.

Ellie Holmkvist har en ovanlig genmutation och omfattande hjärnskada.

Ellie Holmkvist har en ovanlig genmutation och omfattande hjärnskada. Bild: Minna Wallén-Widung

Klart är i alla fall att Ellie med största sannolikhet aldrig kommer att bli frisk. Vid sidan av de dagliga epileptiska anfallen har hon så gott som inga viljestyrda rörelser alls och huvudet faller framåt utan stöd. Hon kan varken gå, stå eller sitta. Trots att hon fyller tre år i höst är Ellie på samma utvecklingsnivå som ett spädbarn. Medellivslängden för barn med Ellies funktionsnedsättningar är 20–25 år, berättar Matilda.

Sökte om assistans via Försäkringskassan

För hennes föräldrar är det fortfarande en kamp att försöka ta in vad allt det här egentligen betyder.

– Vi vet att vi bara har henne till låns, säger Matilda och pussar Ellie ömt på pannan.

– Vi tar det dag för dag, för vi hade inte orkat om vi hade stirrat oss blinda på framtiden. Men jag vet inte om jag någonsin kommer att acceptera det här fullt ut, eller vänja mig vid det.

Matilda Holmkvist med dottern Ellie som lider av en ovanlig genmutation och hjärnskada.

Matilda Holmkvist säger att hon förmodligen aldrig kommer att vänja sig helt och hållet vid dottern Ellies diagnos. Bild: Minna Wallén-Widung

Vardagen med ett svårt sjukt barn är allt annat än bekymmersfri. All ledig tid går åt till att tillgodose Ellies behov av sondmatning, medicinering, hygien, andningsövningar, sjukgymnastik och annan träning. Nattetid måste Ellie vändas upp till 20 gånger för att inte fastna i ett visst läge, vilket kan leda till smärta och andra besvär. Epilepsianfallen kan komma när som helst på dygnet och Ellie behöver därför konstant övervakning.

–Det enda jag gör dygnet runt är att se till att Ellie får bästa möjliga förutsättningar, att hon får uppleva samma saker som alla andra, säger Matilda.

Ellie Holmkvist tillsammans med mamma Matilda Holmkvist.

Ellie kräver övervakning och tillsyn dygnet runt. Bild: Minna Wallén-Widung

För att få avlastning och kunna leva ett någorlunda normalt liv med jobb och sömn, ansökte paret om dygnet runt-assistans via Försäkringskassan.

Men när beskedet kom blev det något av en chock för familjen. Försäkringskassan ansåg inte att Ellies hjälpbehov uppfyllde kraven och avslog ansökan.

– Jag minns att jag ringde min lillasyster och grät så mycket att jag inte fick luft när jag läste det, säger Matilda och fortsätter:

– Att andra uppenbarligen inte vill Ellies bästa, det gör mig genomförbannad. Det handlar om ett litet barn, det borde vara en självklarhet att hon får hjälp.

Får inte heller hjälp från kommunen

Luften gick ur Anders och Matilda. Efter avslaget från Försäkringskassan satte Matilda och Anders sitt hopp till kommunen, där de också ansökt om assistans. Men när beslutet väl kom var det så gott som identiskt med Föräkringskassans.

– Det blev en stor jäkla käftsmäll. Jag som var så glad när pappren kom och tänkte att nu blir det ändring, säger Matilda.

Matilda Holmkvist spänner fast dottern Ellie i gåstolen.

Matilda spänner fast Ellie i gåstolen. Bild: Minna Wallén-Widung

Nu har familjen överklagat beslutet. Om inte kommunen ändrar sig går ärendet vidare till Förvaltningsdomstolen. Matilda är fast besluten om att driva frågan om dotterns rätt till hjälp så långt hon kan.

– Allt handlar om Ellie, dygnet runt. Jag vill inte att hon ska bli en sån som bara blir liggande. Allt vi gör är hon involverad i. Jag är fast besluten om att vi ska ha ett så normalt liv som möjligt under våra förutsättningar. Jag är också duktig på att bråka, jag ger mig inte innan det blir rätt.

Hand- och fotavtryck från Ellie, fem månader, på hedersplats i bokhyllan.

Hand- och fotavtryck på hedersplats i bokhyllan. Bild: Minna Wallén-Widung

”Jag känner mig hemsk”

Genom att berätta sin historia öppet hoppas Matilda och Anders också att fler ska få upp ögonen för den situation de och många andra barnfamiljer lever i.

– Jag vill att folk ska förstå hur livet är när man lever i en situation som denna och hur man blir behandlad av myndigheterna. Vi har jobbat och betalat skatt i hela vårt liv och räknar nu med hjälp. Hur är det ens möjligt att vi inte får den hjälpen? Tycker myndigheterna att det är bättre att föräldrarna går in i väggen, att vi blir sjukskrivna och måste gå på bidrag och inte kan jobba ihop en pension?

Matilda trär på Ellie ett par specialskor och placerar henne gåstolen. Hon kämpar vidare tillsammans med Anders för att få en fungerande vardag, något alternativ finns inte.

Fick höra Ellies skratt

Men Matilda sticker inte under stol med att livet emellanåt är otroligt tufft. Att ha ett svårt sjukt barn innebär en enorm anspänning och ibland kommer de mörka, förbjudna tankarna upp till ytan.

– Jag känner mig hemsk när jag säger det, men jag har väldigt svårt för att bli glad när andra får barn. De får ju allt det som vi hade sett fram emot. Ellie kommer aldrig att ta studenten, ha sin första pojkvän eller flytta hemifrån. Det är liksom en självklarhet att ens barn utvecklas, börjar krypa och skratta men det kommer vi aldrig att uppleva. När jag tänker på det kan jag bli bitter, men jag gör det bästa av situationen varje dag. För mig finns inte en framtid där Ellie inte är med.

Ellie Holmkvist klarar inte av att hålla huvudet uppe på egen hand, mer än under väldigt korta stunder.

Ellie klarar inte av att hålla huvudet uppe på egen hand, mer än under väldigt korta stunder. Men hon kämpar envist på med gåstolen. Bild: Minna Wallén-Widung

Mitt i allt det svåra och jobbiga, finns också ljusglimtar i tillvaron. Ellie själv är förstås den viktigaste.

– För några veckor sedan fick vi höra henne skratta för andra gången sedan hon föddes. Det lever man på hur länge som helst. En till två gånger i månaden ler hon av egen vilja och då lever man på det i flera veckor, säger Matilda.

Läs också: Därför fick Ellie och hennes föräldrar avslag från kommunen

Text: Minna Wallén-Widung

Läs mer:

Eleonora, 2, är svårt sjuk – föräldrarna nekas hjälp

Annas och Åkes son föddes med en hjärnskada: Teo har lärt oss uppskatta de små stunderna i livet

Cecilia och Mattias: Båda våra barn är rullstolsburna


Kommentera

 

 



Annons

SENASTE RECEPTEN FRÅN ÅRET RUNT

Annons


Laddar startsidan…