Annons

Annons

Madeleine och Erika delar samma sorg: ”Våra pappor dog i als”

De förlorade sina fäder i en fruktansvärd förlamnings
sjukdom. För att sprida kunskap 
är de båda med och arrangerar ett als-event under sommaren. ”Bara de som 
har varit nära sjukdomen kan förstå hur hemsk den är”, säger de.

Madeleine Hellström och Erika Salminen förlorade sina pappor i als.

De hade världens bästa pappor, men de miste dem alldeles för tidigt. Madeleine Hellströms pappa Thomas var bara 49 år när han gick bort, och Erika Salminens pappa Mats dog när han var 52.
– Vi förlorade våra pappor 
i als, som är en fruktansvärd sjukdom som helt och hållet bryter ner människokroppen, berättar de.
– Vi har båda varit i als-
bubblan och fann varandra genom promenaden ”Gå mot als”. Nu försöker vi stötta varandra, även om vi inte träffas så ofta. Bara de som har varit nära sjukdomen kan förstå hur hemsk den är.
Madeleine, 25, och Erika, 29, bor i Linköping. Madeleine är sambo med Daniel, och Erika är gift med Jonathan och mamma till Neo, 9, och Leia, 6.
Madeleines pappa avled den 15 maj 2014 och Erikas pappa gick bort den 13 december 2016, då han och de anhöriga valde att avsluta respirator-
behandlingen.
– Det var ett tungt beslut att ta, säger Erika stilla. Men det fanns ingen återvändo. Als är en sjukdom som bara kan få ett slut – och det är döden. Vi satt runt omkring honom och pratade när han sakta dåsade bort.

Började halta

De unga kvinnorna bär en likartad historia. Båda har föräldrar som separerat, men har haft en nära relation till sina pappor och sett dem som familjens överhuvud.
Madeleines föräldrar var sambor men flyttade isär när hon var 4 år.
– Jag var alltid pappas flicka och levde nära honom, farmor, farfar, min farbror och hans fru. Det var alltid pappa och jag. Vi åkte på semesterresor ihop och hittade på en massa roliga saker, säger hon.
Men sommaren 2010 började den alltid så starka pappan att halta. Kroppen blev allt sämre och när Madeleine tog studenten 2011 kom han med kryckor.
Han resonerade att det skulle gå över, men det gjorde det inte. 2012 fick han sin diagnos.
– Då blev jag livrädd, jag visste vad als var och vad det skulle leda till. Men pappa var alltid en livsnjutare och otroligt positiv. Han tappade aldrig modet. Fast det var svårt när jag flyttade hemifrån 2013. Pappa önskade att han hade kunnat hjälpa till, men det klarade han inte.
Pappa Thomas fick bromsmedicin, men hamnade i rullstol. Att han satt i rullstol bekom honom inte, han kunde göra mycket med överkroppen.
– Han gav aldrig upp, minns Madeleine. När han satt i rullstol kunde han föreslå att vi skulle ut och ta en öl. Då hade jag också blivit personlig assistent åt honom och vårdade honom så länge jag orkade.

Fick dödsdom

Mot slutet blev det dock jobbigt och Madeleine kunde inte skilja på om Thomas var vårdtagare eller pappa. Det var inte så hon ville ha det, och hon valde då att säga upp sig och fick ett annat jobb.
– Jag kände att jag måste få vara anhörig också. Pappa vårdades av dubbla assistenter fram till slutet. Jag blev inringd från jobbet den 12 maj 2014 då han hade hamnat i djupsömn. Jag pratade med honom in i det sista även om han inte längre kunde svara. Han avled den 15 maj.
Madeleine grät och sörjde, men sommaren 2015 kände hon att hon ville göra något. Hon bestämde sig för att arrangera eventet ”Gå mot als” i Linköping. Dit kom Erika med sin als-sjuke pappa, och hon och Madeleine träffades för första gången.
– Även för min pappa började sjukdomen med hälta, berättar Erika. Det var på hösten 2010 och först trodde läkarna att han drabbats av diskbråck. Men jag ska aldrig glömma den 30 juni 2011. Då ringde pappa och grät. Han hade fått sin dom. Det var inte diskbråck, det var als …
Erika satt då hemma med nyfödda Leia. Tillvaron rämnade. Skulle hon tvingas uppleva hur hennes starka pappa bröts ner bit för bit och sedan dog?
– Jag kände till en del om als och visste att sjukdomen ledde till döden. Pappa blev sämre och hamnade snart i rullstol. Han levde ensam och vi hälsade på så ofta vi kunde. Men vi fick inte besöka honom om vi var förkylda. Han var väldigt infektionskänslig.

Luften tog slut

Sjukdomen tog ett hårdare grepp om Mats. Mot slutet hade han dubbel assistans och Erika var en av assistenterna.
– Jag fick sex år med min sjuka pappa, men det var svårt att se honom förtvina. Han kunde inte röra sina händer och behövde andningshjälp. Då gjordes ett operativt strupsnitt för att skapa fri luftväg. Han lämnade oss den 13 december 2016. Därefter fick vi för första gången fira jul utan pappa.
Många människor säger att de aldrig skulle klara om någon anhörig dör. Men Madeleine och Erika menar att vi överlever hur ont det än gör.
– När du hamnar i det klarar du det, även om det är oerhört svårt. För vår del var det mycket praktiskt arbete efter dödsfallen och vi hamnade mitt i pappersexercisen. Vi fick ordna med begravning och avsluta alla konton eftersom våra pappor var ensamstående.
Plötsligt tog luften slut.
– Där satt jag, säger Erika. Jag hade ingen pappa och inget jobb som personlig assistent, eftersom jag vårdat min pappa.
Papporna får de aldrig till
baka, men det har löst sig 
med jobb för dem båda och 
de har valt att arbeta inom om
sorgen.

Annons

Minnen från uppväxten finns bevarade i album.

Fortsätter framåt

Madeleine är undersköterska och arbetar på ett LSS-boende för barn och ungdomar. Erika jobbar som boendestödjare åt vuxna på ett annat LSS-boende.
Sorgen och saknaden finns där, och går inte att värja sig mot. Den går i vågor och emellanåt känns det väldigt tomt.
– Det är hemskt att förlora den som burit en, förklarar Erika. Och vid alla högtider, som jul och födelsedagar, kommer det alltid att vara en som fattas. Alla kommer utom pappa.
Sedan de förlorade sina pappor vill de sprida kunskap om sjukdomen. Numera är även Erika med och arrangerar ”Gå mot als” i Linköping, som nästa gång äger rum den 24 juni 2018.
– Vi vill nå ut till så många som möjligt, både barn och vuxna. Alla får vara med och prata av sig, säger Erika.
De hade båda pappor som syntes och hördes, och de minns dem som starka och drivna män som stöttade sina döttrar.
– Vi lämnades kvar, men nu ska vi fortsätta framåt. Det hade våra pappor velat, säger de med en mun och lägger tyngd bakom orden.

Detta är als

■ En förlamningssjukdom som bryter ner nervceller 
i hjärna och ryggmärg som aktiverar viljemässigt styrda muskler.
■ Börjar oftast i en fot eller hand för att senare nå andningsmuskulaturen.
■ Kan ge försämrad kognitiv förmåga med språkstörning.
■ Går inte att bota men besvären kan behandlas.
■ Drabbar varje år cirka 200 personer i Sverige, 
de flesta är mellan 50 och 70 år.
Källa: Vårdguiden

Av Anna Lindau Backlund

Foto: Jan-Erik Ejenstam

Läs också:

Familjen har levt i skuggan av cancer i sju år – två barn drabbades

Anhörigvård: Systrarna hyr ut ”seniorvänner” till sjuka

Forskare kan ha hittat förklaringen till ALS


Kommentera

 

 



Annons

SENASTE RECEPTEN FRÅN ÅRET RUNT

Annons


Laddar startsidan…