Annons

Annons

Medicinen gav tarmsjuka Maria ett nytt liv

Maria Gullberg har tillbringat större delen av 
sitt liv på sjukhus och såg till slut ingen annan utväg än att genomgå en transplantation med bara 50 procents chans att överleva. Då kom räddningen 
i form av en ny medicin.

Maria har något som kallas korttarmssyndrom, en komplikation efter den tarmsjukdom hon drabbades av som tonåring. Hon hade ständiga diarréer och kilona rasade av henne.
– Först trodde läkarna att jag hade anorexi, men till slut fick jag diagnosen crohns, en inflammatorisk sjukdom i tarmen, berättar Maria.
Hon fick mediciner och mådde ganska hyggligt under de närmaste åren. Men när hon fick sitt andra barn slog sjukdomen till på allvar, troligen beroende på hormonomställningen.
– Min sjukdom var ovanligt aggressiv och läkarna såg ingen annan utväg än att operera, flera gånger togs stora delar av tarmen bort. 1985 fick jag en stomi (påse på magen). Det enda som i dag finns kvar av tarmarna är en meter tunntarm.
Maria tror att läkarna på den tiden inte hade så stora kunskaper om hur komplicerat det blir när stora delar av tarmen opereras bort. Hon fick fistlar och förträngningar. Inför varje operation fick hon en port-a-
cath, en liten dosa under huden där näring och mediciner ska sprutas in i ett blodkärl.
– Mina blodkärl är helt söndriga, jag fick proppar och till slut var det bara ett kärl kvar i ljumsken som fungerade.

Inlagd ett helt år

Maria har åkt ut och in på sjukhus under större delen av sitt vuxna liv. Som längst var hon inlagd ett helt år. Under långa perioder har hon inte kunnat äta alls och minst två gånger har hennes liv hängt på en skör tråd. Hon har drabbats av flera allvarliga blodförgiftningar.
– Jag åkte in på sjukhuset med 42 graders feber och var nästan medvetslös. Första gångerna lyckades man häva blodförgiftningen med stark antibiotika, men sista gången gick det inte, jag hade blivit resistent. Läkarna kämpade hårt för att till slut hitta ett läkemedel som kunde häva infektionen.
Hösten 2014 blev läget riktigt allvarligt, och Maria blev inlagd igen. Dagen innan hade hennes femte barnbarn fötts på Danderyds sjukhus och Maria hälsade på för att direkt därefter skriva in sig själv. Hon hade fruktansvärda smärtor och fick intravenöst morfin och dropp dygnet runt. Nu trodde läkarna att en tarmtransplantation var helt nödvändig.

Sista chansen

Strax före jul samma år åkte hon tillsammans med sina två vuxna barn till Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg för att förbereda sig för transplantationen. Hon fick veta att chansen var ungefär 50 procent att operationen skulle lyckas.
– Mina barn var skräckslagna. Men vad hade jag för val, säger Maria.
När hon kom tillbaka till Danderyds sjukhus väntade dock en överraskning. Hennes läkare Atrin Sahafi och hans team hade kommit i kontakt med ett företag som hade en ny medicin på gång för behandling av korttarmssyndrom. De ville testa den nya medicinen Revestive på Maria, som ett sista försök innan transplantationen skulle ske.
Efter en genomgång bestämde sig Maria och sjukvårdsteamet för att göra ett försök med läkemedlet.
– Det fanns ingen tvekan hos mig. Jag fick veta att det är en mycket dyr behandling. Men chefsläkaren sa till dem som hade ansvar för ekonomin: ”Sjukvården har förstört Maria. Det är er skyldighet att ge henne den här chansen att slippa en transplantation och att få en bättre livskvalitet.”
Maria började med behandlingen den 16 december 2014.
– Det var varken smärtfritt eller problemfritt att starta med den nya medicinen, jag fick nio tarmvred på raken medan jag låg kvar på sjukhuset. Ett tarmvred gör oerhört ont. Troligen berodde det på att tarmen helt plötsligt skulle vakna och lära sig att uppföra sig normalt. Till slut slutade tarmen bråka och för första gången sedan jag var femton år kunde jag producera fast avföring. Och då hade jag bara tagit medicinen i en vecka. Jag var glad som ett litet barn!
Läkarna förklarade att medlet bildar nytt tarmludd och bidrar till att tarmen kan suga upp näring.

Annons

Nu klarar Maria av att både rida och styrketräna.

I mitten av maj 2015 blev Maria utskriven.
– Det var med spänning jag åkte hem för att börja klara mig själv. Livet fick verkligen en nystart, den viktigaste skillnaden blev färre toalettbesök. När jag var som sjukast var jag på toaletten 50–60 gånger per dygn, jag sov aldrig mer än högst en timme åt gången. Nu behöver jag oftast bara gå på toa en gång på natten. Jag slipper också jaga toaletter så fort jag är ute någonstans. Förr kunde jag knappt gå runt kvarteret.
– Jag har inte behövt något dropp på två år, jag äter och dricker vad jag vill, min vikt har ökat med nio kilo och mina värden är helt okej. Jag har inga svåra smärtor, tar bara en mildare smärttablett på kvällen.
Två gånger i veckan styrketränar hon och ofta tar hon en ridtur på islandshästar. Långpromenader blir det varje dag. Maria kommer att fortsätta med sin medicin. Hon injicerar den själv hemma. Hon har inte känt av några allvarliga biverkningar, förutom en lätt huvudvärk i början.
Maria berättar med påtaglig förtjusning att hon börjat jobba igen.
– Två, tre dagar i veckan står jag i en butik i Norrtälje och säljer klockor och smycken. Och jag har varit på semester i Grekland. Det är helt underbart!

Vad är korttarms-syndrom?

Korttarms-syndrom 
kan innebära:
● Att maten passerar tarmen mycket snabbt, man måste se till att få i sig mat ofta eftersom tarmen har svårt att ta upp näringsämnen.
● Buksmärtor.
● Nedsatt njurfunktion.
● Njursten och gallsten.
● Påverkan på leverfunktionen.
● Benskörhet.
● Ledsymtom.
● Problem med all typ av medicinering för andra sjukdomar (till exempel högt blodtryck, diabetes).

Text: Susanna Hauffman
Foto: Birgitta Rydbeck

Läs också:

Ny medicin kan hjälpa tarmsjuka

Få en lugn och glad mage med rätt bakterier

Strokedrabbade har andra bakterier i tarmen

 

 


Kommentera


Annons

SENASTE RECEPTEN FRÅN ÅRET RUNT

Annons


Laddar startsidan…