Annons

Annons

MS-sjuka Maria: Ibland gråter jag mig till sömns

Plötsligt började Maria, 41, se dåligt. Synen försämrades allt mer, utan att läkarna förstod varför. Först efter ett halvårs undersökningar fick Maria rätt diagnos.

Maria har MS

För Maria Johansson i västgötska Limmared förändrades livsvillkoren drastiskt på bråkdelen av en sekund.
– Jag cyklade till grannbyn Tranemo med min kompis Eva en decemberdag för drygt två år sedan. Plötsligt kom en mörk hinna över mitt vänstra öga, berättar Maria.
–”Oj, vad dåligt jag ser”, sa jag till Eva. Men vi trampade vidare, båda två.
Eftersom Maria också var väldigt törstig, spekulerade Eva och Maria i om det kunde vara diabetes.
– Så fort vi kom hem igen gick jag till distriktssköterskan här i Limmared och lät henne ta ett blodprov.
– Provet visade ett normalt blodsockervärde. Så diabetes var det nog ändå inte, tänkte jag.

Annons

På kvällen samma dag kontaktade Maria sjukvårdsupplysningen. Sköterskan som svarade tyckte att Maria omedelbart skulle åka till akuten på Borås lasarett.
Men Maria väntade till morgonen därpå, då sonen Gustav, skjutsade henne till Borås.
– Jag blev inlagd och fick ligga på strokeavdelningen i fyra dygn, berättar Maria.
– De röntgade mitt huvud och tog en massa olika prover, men något besked om vad som hänt fick jag inte.
Under det kommande halv­året for Maria fram och tillbaka mellan hemmet och Borås lasarett. Hennes syn fortsatte att försämras.
– Under hela den där tiden levde mina närmaste och jag i tron att jag hade fått en stroke, eller att det var en hjärntumör som spökade.
Ovissheten tog hårt på både Maria och hennes närmaste – hennes föräldrar, sonen Gustav och sambon Lennart, som driver Limmareds Buss & Taxi AB i anslutning till hemmet.
– Tidigare skötte jag Lennarts bokföring vid sidan om mitt jobb som badmästare på Tranemo simhall, säger Maria. Det blev en plötslig omställning på alla plan när min syn försvann.
– Men jag är glad för Lennarts chaufförer, som kommer och går här i huset. Utan dem skulle det ha blivit olidligt stilla, på tok för mycket tid över till lönlösa grubblerier!

Maria och hennes man Lennart

Maria och hennes man Lennart

Strax före midsommar 2014 gjordes en ny skallröntgen på Maria. Efter det ställdes diagnosen multipel skleros (MS).
– Jag trodde först att jag hörde fel, berättar Maria. Jag levde i tron att MS bara ger upphov till domningar i armar och ben.
– Att det är en sjukdom som också kan angripa synnerven hade jag ingen aning om. Jag var så chockad över det läkarbeskedet att jag knappt reagerade.
– Det var naturligtvis en lättnad att få veta att jag inte hade någon hjärntumör, men MS är ju också en tuff och än så länge obotlig sjukdom…
– När jag efter läkarbeskedet kom ut till Lennart, som väntade i bilen utanför sjukhuset, bröt jag ihop fullständigt!

Maria fick en bromsmedicin, Avonex, en spruta som hon tar en gång i veckan, vid 21-tiden varje söndag.
– De första gångerna jag tog sprutan blev jag fullständigt däckad. Det var som om jag hade drabbats av en fruktansvärd influensa.
– Nu reagerar jag inte lika mycket, men jag sover gärna bort de besvär den medicinen ger.
I Sjötofta, en by i närheten av Limmared, bor Ulrika Larsson, som fick sin MS-diagnos redan som 20-åring.
– Ulrika och jag har känt till varandra, men innan jag fick min diagnos hade vi aldrig umgåtts, berättar Maria.
– När min pappa berättade för Ulrika att jag också fått MS, sa hon att jag gärna fick ringa henne. Det gjorde jag och sedan dess har vi träffats en hel del. Numera är Ulrika ett stort stöd för mig. Ulrika använder ofta rullstol, men inomhus kan hon fortfarande ta sig fram för egen maskin.
– Ulrika tränar på gym tre gånger i veckan och påpekar gärna vikten av att vi rör på oss, säger Maria.
Maria har haft en del skakningar i benen, men det är framför allt synen som är hennes problem.
– I dag är jag nästan blind på vänster öga och på det högra ögat har jag bara 30 procents syn, det vill säga ledsyn. Ändå cyklar jag fortfarande en mil om dagen, tillsammans med Eva.
–”Om du blir sämre får vi skaffa oss en tandemcykel”, säger Eva. Vänner som hon är ovärderliga!

Jag hoppas på ett mirakel

Maria och hennes sambo Lennart har alltid hjälpts åt med det mesta.
– Numera gör Lennart mer än sin hälft, säger Maria. Det är inte bara synen som begränsar mitt liv. Orken är inte heller vad den har varit. Det händer att jag gråter mig till sömns efter riktigt motiga dagar…
Syncentralen i Borås ger också Maria ett ovärderligt stöd.
– Där får jag lära mig många knep, bland annat av en instruktör som är helt blind och ändå skalar potatis bättre än jag, säger Maria och ler.
Hon har fått många hjälpmedel, bland annat ett förstoringsprogram i datorn och talsyntes i telefonen, plus en sinnrik ”penna” som högt och tydligt anger vad de olika kryddburkarna i köket innehåller.
–”Pennan” läser av etiketterna som Lennart har satt på burkarna, förklarar Maria och tar fram en burk för att demonstrera.
”Kryddnejlika”, säger en kvinnlig röst.

joma

Att läsa böcker har Maria sällan haft tid till. Men nu – när Syncentralen i Borås har gett henne en Victor Reader-apparat – ska det bli bättring.
– Jag har just fått den MS-sjuka bluessångerskan Louise Hoffstens bok ”En näve grus” installerad i min läsapparat och jag ser fram emot att få ta del av hennes berättelse.
Samtidigt hoppas Maria att läkarvetenskapen, inom en snar framtid, ska lösa MS-gåtan.
– Den som ger mig synen åter förtjänar verkligen ett Nobelpris, säger Maria. Jag vet att det är långsökt, men jag sticker inte under stol med att jag hoppas på ett mirakel.
Så lyfter Maria upp den lilla kattungen Herbert i famnen.
– Lennart och jag hade bestämt oss för att ta emot en kattunge, men vi kunde inte förmå oss att skilja tvillingbröderna Albert och Herbert åt.
– Albert är en vilding. Honom får Lennart ta hand om. Herbert – den lugne och fine – han är min!

Text Mats Å Johansson Foto: Leif Boström

Fler kvinnor än män har MS

Multipel skleros (MS) är en sjukdom som drabbar det centrala nervsystemet. Inflammationer och ärr på nervtrådarna gör att impulser inte kommer fram till och från hjärnan som de ska. MS kan ge många olika besvär, de vanligaste symtomen är känselrubbningar eller domningar, svårigheter med gång, balans och synbesvär. Det finns ännu ingen behandling som botar MS. De läkemedel som används bromsar sjukdomsförloppet. Orsaken till MS är inte känd. I Sverige har omkring 18 000 personer sjukdomen. Sjukdomen är dubbelt så vanlig bland kvinnor som bland män. Medellivslängden för en person med MS är nästan lika lång som hos övriga befolkningen.
Källa: 1177.se

LÄS OCKSÅ

Jan ångrar inte att jag berättade om min sjukdom

Louise Hoffsten: Jag mår mycket bättre


Kommentera


Annons

SENASTE RECEPTEN FRÅN ÅRET RUNT

Annons


Laddar startsidan…