Annons

Annons

Småbarnsmamman Sandra, 27, har ALS: ”Viktigaste är att de har det bra när jag inte finns längre”

Med nyfödda dottern Ellenor såg Sandra och Rickhard fram emot att sätta bo i nya huset. Då fick Sandra veta att domningarna i högerhanden var ”djävulens sjukdom”, ALS. ”Jag kommer inte att kunna finnas där för henne”, säger Sandra som vänt sig till ”Sofias änglar” för att få hjälp.

Sandra, 27 berättar om sin ALS i ”Sofias änglar” i Kanal 5

Sandra och Rickhards liv förändrades i grunden när Sandra diagnosticerades med ALS. Nu får de hjälp att renovera huset och att sprida information om sjukdomen i ”Sofias änglar”. Bild: Kanal 5

Hösten 2016 märkte Sandra att högerhanden inte riktigt var som den skulle. Det kändes som att den domnade bort och och hon blev fumlig. Efter en neurologisk undersökning kom läkarnas besked.

Sandra, som precis fått dottern Ellenor med sambon Rickhard, hade drabbat av ALS. En, än så länge, obotlig nervsjukdom som leder till att musklerna i kroppen förtvinar. Förlamningar som till sist sätter sig på andningsmuskulaturen. Men hur långt sjukdomsförloppet är varierar.

Annons
Gilla Året Runt på Facebook

– Läkarna kallar det ju för djävulens sjukdom, säger Sandra, 27, som vet om att hon inte kommer att få se sin dotter växa upp.

En plågsam insikt som, så klart, präglar hela den lilla familjens liv.

Familjen köpte huset när de väntade dottern Ellenor

Renoveringarna av huset i Göteborg har fått vänta sedan sjukdomsbeskedet. Bild: Kanal 5

Sandra och Rickhard hade precis köpt ett litet hus. Här var det tänkt att Ellenor skulle kunna få utrymme att leka och att vänner och bekanta skulle kunna komma över och umgås.

Nu har allting förändrats i grunden och Sandra har själv vänt sig till ”Sofias änglar” för att få hjälp. Huset behöver rustas upp och Sandra vill inte lägga den tyngden på sin sambo när han behöver fokusera på Ellenor.

– Det känns ju vidrigt att lämna huset halvfärdigt till Rickard. Det är viktigare att han har energin till henne. Det viktigaste av allt är att de ska ha det bra när jag inte finns längre, säger Sandra i ”Sofias änglar”.

Programledarna Mattias Särnholm, Johnnie Krigström och Sofia Wistam är märkbart tagna av familjens situation.

– Jag skulle kunna gråta hela tiden. Jag tycker att det viktigaste är att familjen släpper alla måsten.

Rickhard och Sadra får hjälp med att renovera huset i ”Sofias änglar”

Rickhard och Sandra i sitt nya kök. Bild: Kanal5

Sandra är alltså medveten om sjukdomens obönhörliga prognos. De flesta som drabbas av ALS dör två till fyra år efter insjuknandet, enligt Vårdguiden. Några klarar sig längre än så.

Samtidigt är hon mån om att försöka sprida information om sjukdomen och samla in pengar till forskning. Hon och dottern Ellenor sitter vid köksbordet och pärlar armband som säljs för att få in pengar till kampen mot ALS.

– Har jag tur så kanske forskningen är framme innan jag blir för dålig, säger Sandra i ”Sofias änglar”

Sandra pärlar armband för att få in pengar till ALS-forskning

Ellenor, Sandra och Rickhard vid matbordet. Sandra pärlar armband som säljs för att finansiera ALS-forskning. Bild: Kanal5

För några år sedan tömde folk över hela världen iskallt vatten över sig i ”the ice-bucket Challenge” för att uppmärksamma sjukdomen. Den kampanjen drog in många miljoner till ALS-forskning. Nu har den kampanjen fått en uppföljning i ”the Pepper Challenge” där utmaningen består i att äta heta chili-frukter.

Samtidigt som hantverkare ansluter till huset för att fixa till staket, altan och kök till exempel så försöker programledarna också sprida information om ALS och samla in pengar till forskning. Givetvis biter de av ett par chilifrukter i farten.

Sandra och Rickhards vänner dyker också upp för att hjälpa till. Både med hus och annat.

Småbansmamman Sandra har drabbats av ALS. Nu får familjen hjälp av ”Sofias änglar”

Sandra och Ellenor i lekstugan som kompisarna varit med och byggt. Bild. Kanal5

Sandra är mån om att Rickhard ska fortsätta göra saker för sin egen skull. Hon berättar att han är motorintresserad men att intresset för streetrace har fått läggas på is.

Sandra vill att han ska fortsätta leva.

– Han älskar att hålla på med bilar. Det är otroligt viktigt att han fortsätter med nånting han tycker om.

Och Rickhards kompisar har gjort vad de kan för att hjälpa till. En överraskning som får honom att tappa hakan.

Kompisarna ställer upp och fixar Rickhards bil i ”Sofias änglar”

Rickhard blir helt tagen när han ser vad kompisarna gjort med hans bil. Bild: kanal5

”Sofias änglar” sänds i Kanal 5, måndag 21.00

 

Text: Henrik Högström

Läs också:

Småbarnspappan Danny, 26, är sjuk i ALS: ”En dödsdom”

Miljoner till forskning om sjukdomen ALS


Kommentera

 

 



Annons

SENASTE RECEPTEN FRÅN ÅRET RUNT

Annons


Laddar startsidan…