Annons

Annons

Theo fick diabetes som ettåring: ”Han kan dö när som helst”

När Theo Stenlundh bara var ett år gammal fick han diagnosen diabetes typ 1. Nu har nålstick, nattvak och en ständig oro blivit vardag, men också en kamp för att Theo ska kunna leva och leka precis som andra barn. "Vi vill inte att diabetesen ska ta över våra liv", säger pappa Patrik Stenlundh.

Patrik, Emelie och Theo Stenlunh leker mycket tillsammans. Diabetes typ 1.

Patrik, Theo och Emelie leker mycket tillsammans. Bild: Cecilia Ahle

Det piper till hos Theo Stenlundh, 5.

– Det var min pump som tutade! Är det att jag är jättelåg? frågar han mamma Emelie Stenlundh, 32, och pappa Patrik Stenlundh, 32.

De sitter i den gråmelerade soffan i vardagsrummet i villan i Hörby. Emelie tittar på displayen till insulinpumpen som håller deras son vid liv.

Annons

– Helt rätt, säger hon och pekar på siffrorna som visar Theos blodsockervärde.

– Då ska jag ha mjölk, utropar han och far runt i soffan med till synes outtröttlig energi.

Arg och törstig ettåring

Det var senhösten 2014 som Theo, ett år gammal, började förändras. Från att ha varit ett glatt och piggt barn så vände humöret drastiskt. Föräldralediga Patrik märkte att Theo blev alltmer sur och arg. Han började sparka i väggar och slå omkring sig. Hans törst verkade aldrig släckas och från att inte ha behövt byta blöjor på natten fick de nu byta minst en handfull gånger.

– Det var något som inte stämde, det var det enda vi förstod. Han mådde dåligt, men kunde inte säga vad det var till oss, säger Patrik.

Efter att Emelies pappa, som har diabetes typ 2, började misstänka just diabetes ringde Patrik och Emelie Barnavårdcentralen. Men Theo hade inga vanliga symptom som att lukta aceton från munnen eller gått ner mycket i vikt. Därför ville sjukvården vänta till hans 1,5 års kontroll som ändå var veckan därpå.

Theo Stenlundh när han är på sjukhuset och precis har fått diagnosen diabetes typ 1.

Familjen är inlagda på sjukhuset i Malmö efter att Theo har fått sin diagnos. Bild: Privat

Väl där en vecka senare svepte Theo, lika arg och törstig som innan, två glas vatten. De skickades genast vidare till vårdcentralen. Där låg hans blodsockervärde alldeles för högt. Bilen gick i ilfart till barnakuten i Lund.

Där möttes de upp av ett diabetesteam med sjuksköterska, läkare, dietist och kurator.

– Det var fruktansvärt. Jag satt med honom i knäet när de stack honom och de sa att han hade diabetes typ 1. Då bara brast det. Jag började gråta trots att jag inte ville göra det inför Theo, säger Emelie.

När sjukhuspersonalen ville att familjen skulle åka ambulans till Skånes Universitetssjukhus i Malmö för att bli inlagda började även Patrik inse allvaret.

– Jag var i chock och förstod inte hur allvarligt det var. Vadå ambulans, tänkte jag. Jag kan väl köra.

Att leva med en dödlig sjukdom

När Theo fick sin diagnos visste Emelie och Patrik knappt någonting om sjukdomen som deras 1,5-åriga son nu skulle ha resten av sitt liv. De följande dagarna fick de lära sig om vad som hade hänt i Theos kropp och hur den hade slutat tillverka hormonet insulin. De fick lära sig om högt och lågt blodsockervärde, insulinpumpar, nålstick och insulinkoma.

– Jag trodde att man gav en spruta med insulin på morgonen och en på kvällen. Annars visste jag i stort sett ingenting mer än att det var en allvarlig sjukdom. Men jag förstod att det skulle bli en ny vardag för oss, säger Patrik.

Theo Stenlundh är utklädd till tomte och sitter i mamma Emelie Stenlundhs famn. Diabetes typ 1, barn.

Familjen skrivs ut från sjukhuset dagen innan julafton. Bild: Privat

Och det blev verkligen en helt ny tillvaro för Emelie, Patrik och Theo. Hela det första året gick åt till att lära känna Theos diabetes.

– Det är så konstigt. Ena dagen är en normal dag. Dagen därpå fattade vi att vi skulle leva med en dödlig sjukdom för alltid. Vi var tvungna att hantera det för att Theo skulle överleva, säger Patrik.

Båda blev till en början sjukskrivna. Minst en gång i timmen varje natt gick de upp för att kontrollera Theos blodsockervärde och började sakta vänja sig vid nålar och insulin. På förskolan fick Theo en resurs som hade extra koll på honom.

Theo Stenlundh, då ett år, tar själv en insulinspruta. Diabetes typ 1, barn.

Theo höll i insulinsprutan själv väldigt tidigt. ”Barn lär sig väldigt snabbt”, säger Emelie. Bild: Privat

Till deras stora glädje i allt det nya och hektiska rann Theos ilska av honom med insulinet. Han vande sig snabbt vid nålar och snart var han precis som vanligt.

– Han förändrades igen och blev samma gamla Theo, glad och positiv. Det kändes jätteskönt att få tillbaka honom. Han blev harmonisk, berättar Emelie.

Byter nål varannan dag

Varje gång Theo äter måste mängden insulin justeras. Mängden påverkas också av hur mycket han rör sig, hur mycket han växer och om han har någon infektion i kroppen.

Får Theo för mycket insulin och hans blodsockervärde blir för lågt, kan han bli medvetslös och hamna i insulinkoma. Blir blodsockervärdet för högt kan han drabbas av syraförgiftning. Båda är livshotande tillstånd.

Insulinpumpen piper till varje gång något behöver justeras. Det piper ofta hemma hos familjen Stenlundh.

Precis som sensorn på armen som mäter blodsockervärdet, så sitter insulinpumpen med en nål. Den ska bytas varannan dag och i dag är en sådan dag.

Nålen som pumpar in insulin. Diabetes typ 1, barn.

Innan den två centimeter långa nålen sätts fast på Theo testkör Patrik med insulin. Bild: Cecilia Ahle

Patrik tar fram en ny nål och provar så att den släpper igenom insulin.

Emelie plockar fram is ur frysen som hålls mot Theos rumpa där den nya nålen ska sitta. Varje gång de byter nålen byter de också sida.

– Är det kallt? frågar Emelie Theo.

Theo nickar. Han står tålmodigt på en pall vid köksbänken. Det här är vardagsmat för honom nu och han står själv redo med ett större plåster i handen.

Theo Stenlundh, Emelie Stenlundh och Patrik Stenlundh gör sig redo för att byta nålen till Theos insulinpump. Diabetes typ 1, barn.

Patrik kyler ner stället där nålen ska sitta med en isbit. Bild: Cecilia Ahle

Patrik sätter dit den nya nålen högt upp på höger skinka och tar bort den gamla.

– Du är duktig! Känns det bra? frågar Emelie.

Theo nickar igen. Han skrattar till och han och Emelie gör en high five.

”Kan dö när som helst”

Men det är inte allt som går smärtfritt och slutar med segergester.

Emelie och Patrik tittar på Theo som nu är tillbaka i soffan och leker. I handen håller han en fidget spinner, en leksak som snurrar mellan fingrarna. Solstrålarna genom fönstret lyser i den blonda kalufsen. Emelie skakar på huvudet.

– Alla är oroliga för sina barn, att något ska hända. Skillnaden är att vi har en grej till att vara oroliga för. Vi måste hålla koll dygnet runt eftersom han inte riktigt kan sätta ord på vad han känner, säger hon.

Patrik nickar.

– Det är väldigt mycket oro. Krasst så skulle han kunna dö när som helst. För mycket insulin på förskolan eller hemma så kan han dö, säger han.

Theo Stenlundh visar sin sensor på armen som mäter hans blodsockervärde. Diabetes typ 1, barn.

Sensorn på armen sitter under huden med en nål och mäter Theos blodsockervärde. Bild: Cecilia Ahle

De minns med fasa en natt förra våren. Theo hade högt blodsockervärde när de skulle gå och lägga sig och de gav honom som vanligt insulin. Trots det sänktes inte värdet när de läste av hans insulinpump och de började sova i skift.

Under natten fick Theo mer insulin. Ingenting hände. Blodsockervärdet var fortfarande för högt.

Under tidig morgon fick Emelie en dålig magkänsla och dubbelkollade Theos blodsockervärde med ett stick i fingret. Den mätaren visade något helt annat. Theo var farligt nära insulinkoma.

– Det var jättelågt redan och vi hade tänkt ge honom ännu mer insulin. Då hade han inte överlevt den natten, säger Patrik och ser skakad ut.

Dagen efter sjönk det in för familjen Stenlundh vad som hade kunnat hända. Theo hade kunnat blir medvetslös och glida in i insulinkoma i sömnen. Han vaknade inte själv av illamåendet som det låga blodsockret gav. Emelie kunde inte sluta gråta.

– Natten är värst. På dagen fattar man hur han mår, men på natten har vi ingen koll och måste lita på tekniken. Den natten alltså… Det blir så verkligt. Vi lever med en dödssjukdom. Det gjorde att vi fick en tankeställare. Men samtidigt kan man inte gå runt och tänka att han kan dö nu eller när som helst, men oron finns hela tiden.

Snabbast ökande folksjukdomen

Diabetes är en av Sveriges största folksjukdomar och antalet som drabbas bara ökar. Varje dag drabbas minst två barn av diabetes typ 1. Trots det tycker Emelie och Patrik att kunskapen och förståelsen i samhället är skrämmande låg och har valt att vara helt öppna.

– Vi försöker inte hymla med någonting. Vi pratar öppet och gärna om diabetes. Men det värsta är fördomarna, säger Patrik och Emelie fortsätter:

– Ja, när man berättar att Theo fick diabetes när han var ett år, så säger många att ”jaha, då har han fått jättemycket läsk och godis”. Det är den största fördomen, att det är vårt fel. Diabetes typ 1 har ingenting med hur man har levt att göra. Man blir så arg! Men det är ren okunskap och då får man bara berätta hur det är.

Theo Stenlundh leker och mamma Emelie Stenludh tittar på hans blodsockervärde. Diabetes typ 1 barn

När Theo leker och busar sjunker hans blodsockervärde snabbt. Då gäller det att ha koll på hans insulinpump. Bild: Cecilia Ahle

Men den senaste tiden har de märkt att någonting har börjat hända. Emelie och Patrik tycker att det rapporteras alltmer om sjukdomen på nyheterna och i vintras sändes den första stora Diabetesgalan, på bästa sändningstid på TV3. Den programleddes av tv-profilen Peter Jihde, som själv har diabetes typ 1.

Att kända personer som Peter Jihde och artisten Molly Sandén blir ansikten utåt för sjukdomen betyder mycket för dem.

De har själva också valt att engagera sig för att öka kunskapen. Patrik är sedan ett par år tillbaka kassör i Barndiabetesfonden lokalförening Skåne.

– Jag vill försöka göra mitt för att sprida kunskap. Det är viktigt att engagera. Sen är det också väldigt skönt att träffa andra i samma situation, både för oss och Theo.

Planering är a och o

I dag har Theo haft diabetes i mer än tre år. Den har till slut blivit vardag för familjen, trots att det stundtals fortfarande är kämpigt.

Theo Stenlundh älskar att leka. Han har diabetes typ 1 och sedan han var barn.

Theo älskar att leka med bilar, spela flöjt och spela fotboll. Bild: Cecilia Ahle

En bra natt är Emelie och Patrik uppe tre gånger för att kolla Theos blodsockervärde. De har en handenhet hos sig hela tiden som läser av huruvida det behövs insulin eller snabba kolhydrater.

Patrik reser sig och går fram till ett av köksskåpen. Där finns just nu 36 paket med druvsockret Dextrosol. De har ett sånt paket i varje jacka och väska för att alltid vara redo om blodsockret sjunker för lågt.

Som diabetesföräldrar försöker de hela tiden ligga steget före. Allt kräver planering, inte minst om de ska åka utomlands.

– Då blir det en hel väska med bara diabetesgrejer. Där är nålar, stickor, blodsockermätare, sensorer, plåster och insulin. Insulinet får inte bli för varmt eller för kallt så det kan inte ligga i kylutrymmet. Då behöver man speciellt tillstånd för att ha med den i kabinen.

Theo Stenlundh står på en klippa och ha en sensor och insulinpump på magen. Diabetes typ 1, barn.

När familjen är ute på semester ser de till att ha dubbel uppsättning av all teknik och medicin. Bild: Privat

Theo har inget minne från tiden då han inte hade diabetes, vilket Emelie och Patrik på ett sätt tycker är positivt. Men på senare tid har han börjat fråga alltmer om sjukdomen som han ska ha livet ut.

– Han undrar hur länge han ska ha diabetes, varför han fick det och varför hans kompisar inte har det. Han vill också ta stick i fingret själv för att mäta blodsockervärdet. ”Är det bra mamma”, frågar han sen. Det är skönt att vi kan prata så mycket om det.

Vill inte styras av diabetesen

De sitter alla tre tillsammans på golvet i lekrummet. Theo brummar fram över mattan med en orange sopbil. Emelie bromsar in brandbilen intill, sätter på sirenerna och hissar upp brandstegen. Theo skrattar så han kiknar.

Det viktigaste för Emelie och Patrik är att Theo, så långt det går, ska kunna vara som vilket annat barn som helst. Han är aktiv och går på både fotboll, handboll och dans. De har aldrig försökt få honom att vara mer stilla för att få jämnare blodsockernivåer, utan är bara mer uppmärksamma på när han behöva pausa för druvsocker och mellanmål.

– Jag kan tänka att man ofta blir överbeskyddande. Man kan inte släppa diabetesen en sekund. Ibland vill man bara kräkas på den, att varför kan den inte bara kan försvinna en vecka när man inte orkar längre? Men vi försöker leva så normalt som vi kan och inte hämma honom, säger Emelie.

Theo Stenlundh leker med brandbilen tillsammans med pappa Patrik Stenlundh och mamma Emelie Stenlundh. Diabtetes typ 1, barn.

Theo busar mycket med sina föräldrar. Bild: Cecilia Ahle

Theo rusar fram med flera legogubbar över mattan.

– Det brinner! Jag vill gå in och titta, säger han med brandmansröst.

Patrik skrattar, hjälper till att släcka branden med brandslangen och funderar lite.

– Vi vill inte att diabetesen ska ta över våra liv. Vi försöker styra den så gott vi kan, för Theos skull, säger han.

Det här är diabetes typ 1

Diabetes är ett samlingsnamn för sjukdomar som ger för mycket socker i blodet. Det innefattar typ 1-diabets, typ 2-diabetes och graviditetsdiabetes.

Både typ 1 och typ 2 är delvis ärftliga, men skiljer sig ändå åt. Risken för att få typ 2-diabetes påverkas av bland annat livsstil och övervikt.

Ungefär 500 000 svenskar har diabetes, varav 50 000 har typ 1-diabetes. Av de 50 000 personerna är ungefär 7 000 barn.

Diabets typ 1 är en kronisk sjukdom som oftast drabbar barn eller unga i tonåren. Kroppen har då själv slutat att producera hormonet insulin som behövs för att cellerna ska kunna ta upp socker från blodet. Personer med typ 1-diabetes måste ta insulin livet ut.

Vanliga symptom på diabetes typ 1 är att man behöver kissa ofta, blir väldigt törstig, känner sig trött och kraftlös, mår illa och har ont i magen, luktar aceton ur munnen, ser suddigt och får synrubbningar samt går snabbt ner i vikt.

Vid lågt blodsockervärde kan en diabetessjuk drabbas av insulinkoma och måste ha omedelbart ha akutvård. Vid för högt blodsockervärde och avsaknad av insulin, kan en person med diabetes drabbas av syraförgiftning, ketoacidos. Då bildas det syra i blodet, ett tillstånd som är livshotande.

Långsiktigt kan ett högt blodsockervärde skada blodkärlen och leda till försämrad syn, försämrad njurfunktion, stroke, hjärtinfarkt och kärlkramp. Diabetes kan också långsiktigt leda till nedsatt syn, nedsatt njurfunktion, sämre känsel i fötterna, sexuella problem, mag- och tarmproblem och att man lättare kan få hål i tänderna.

Källa: 1177, Diabetesförbundet, Diabetesfonden

Text: Cecilia Ahle

Läs också:

Forskare: Det finns fem typer av diabetes – inte två

De drömmer om ett botemedel mot diabetes

Lindas nya livsstil botade hennes diabetes typ 2


Kommentera

 

 



Annons

SENASTE RECEPTEN FRÅN ÅRET RUNT

Annons


Laddar startsidan…